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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: COMUNICATO PER TUTTE LE FAMIGLIE
MessaggioInviato: 25/10/2012, 21:17 
Non connesso

Iscritto il: 12/01/2012, 17:24
Messaggi: 33
A tutte le famiglie associate
A tutti i genitori di bambini in terapia con l’ormone della crescita
A tutti i pazienti in terapia con l’ormone della crescita

A seguito della notizia apparsa il 17/10/2012 su molte testate giornalistiche in merito allo scandalo della ditta farmaceutica SANDOZ, riteniamo opportuno informarvi su quanto segue:
Esiste una nota AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), la nota 39 sulle indicazioni all’uso dell’ormone della crescita (GH), (consultabile su http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/nota-39, pubblicata sulla G.U. n. 42 / 21 Febbraio 2011 e disponibile anche nel sito AFaDOC) che definisce i parametri per il corretto uso dell’ormone della crescita per il trattamento del nanismo ipofisario e di altre patologie che comprendono la sindrome di Turner, il deficit staturale nell’insufficienza renale cronica, soggetti prepuberi affetti dalla sindrome di Prader Willi (PWS), soggetti con alterata funzione del gene SHOX, geneticamente dimostrata e bambini nati piccoli per l’età gestazionale (SGA - Small for Gestational Age).
La prescrizione di Ormone della crescita è pertanto regolata dalle indicazioni terapeutiche di questa nota e da controlli molto rigidi che richiedono un piano terapeutico dettagliato che viene inviato agli organi competenti (che il medico vi deve dare ai controlli).
Molte Regioni hanno attivato la Commissione Regionale per l’uso dell’Ormone della Crescita nei pazienti con condizioni cliniche particolari, che ne richiedano l’uso sotto controllo delle commissioni stesse (ad esempio i bambini SGA). Alcune Regioni hanno già applicato una registrazione on-line delle prescrizioni (Piemonte, Lazio, Campania ecc.). Inoltre è attivo un registro nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità creato ad Hoc (Registro Nazionale Assuntori Ormone Crescita http://www.iss.it/rnoc/). Lo stesso Istituto ha in essere una Commissione Nazionale che ha come scopo quello di controllare l’aderenza ai requisiti per il trattamento per i medici che esercitano in Regioni che non hanno attivato la Commissione.
Quindi l’uso dell’Ormone della crescita in Italia prevede una serie di controlli che deve necessariamente essere seguito dai Medici che lo prescrivono, che sono ben consapevoli dei rischi legati all’uso inappropriato degli ormoni.
In nome di AFaDOC che rappresento, ritengo che l’uso improprio dell’ormone della crescita, ossia al di fuori dei casi previsti dalla predetta nota 39, non rientri tra le pratiche degli endocrinologi e degli endocrinologi pediatri che collaborano con la nostra associazione.
Mi associo, pertanto, alla condanna espressa da molti in questi giorni nei confronti di chi utilizza sostanze ormonali non rispettando le indicazioni terapeutiche.
Riguardo a quanti in questi giorni stanno utilizzando anche il forum all’interno del nostro sito per divulgare informazioni tratte da fonti giornalistiche e da siti internet, ritengo di continuare a permettere la libertà di espressione a tutti, avvertendo però che la responsabilità dei testi pubblicati è assunta unicamente da chi li inserisce nel forum e invito perciò a usare cautela, specialmente nell'addebito di responsabilità a persone ed enti idonee a discreditarne la reputazione. Come associazione non confermiamo né smentiamo alcuna delle informazioni pubblicate, di cui però non possiamo in alcun modo verificare e garantire la veridicità, la completezza e l'attendibilità.
Qualora venissimo a conoscenza di fatti potenzialmente lesivi dei diritti e degli interessi dei nostri associati, sarà nostra cura darne pronta comunicazione agli associati e altresì compiere i necessari atti a tutela della nostra associazione e degli associati stessi.

Cinzia Sacchetti
Presidente nazionale associazione A.Fa.D.O.C. onlus


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