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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 31/08/2012, 22:39 
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Iscritto il: 25/07/2012, 15:51
Messaggi: 3
Ciao io sono la mamma di una bambina di quasi 14 mesi, dopo diversi ricoveri e torture...hanno diagnosticato a mia figlia che misura 60 cm e pesa 4 kili e mezzo..e che e da 10 mesi che cresce veramente poco il "nanismo ipofisario". Ieri abbiamo incominciato la terapia con il gh. Vorrei sapere se ce qualcuno che ha iniziato la terapia a bambini cosi piccoli...e sapere se questa diagnosi mi permette di avere qualche agevolazione visto che la piccola essendo proprio piccola non svolge le attività della sua età, non cammina, non va a gatto perche non ha la forza per farlo. Stanno anche indagando tramite diversi esami se il suo deficit (con un picco massimo di 1,8), rientra nella sindrome di silver russel, perche la bambina presenta anche alcune caratteristiche che potrebbero orientare in tale senso (sclere blu, condilodittalia...e deficit gh) volevo sapere se qualcuno Sa qualcosa in merito a questa malattia. Io e mio marito siamo disperati...la piccola non cresce e ora l'hanno messa anche in parenterale..per darle un po' di ciccia perche dicono che l'ormone se no fa meno effetto. Spero qualcuno possa rispondermi per sapere se ce qualcuno come nostra figlia. Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 04/09/2012, 17:00 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
ciao , sono la mamma di gaia di quasi 20 mesi nata il 12 gennaio 2011, e se vai su "argomentei"riesci a spulciare la storia di gaia ,in poche parlore,premesso che condivido la tua disperazione,in quanto ci sono passata, a 10 mesi la mia piccola pesava 4 kg e lunga 58 e nn cresceva più.Nata di 2 kg a 38 settimane quindi a termine,dopo mille controlli mi hanno diagnosticato un deficit de gh e positiva alla russel- silver (disomia uniparentale del cromosoma 7 materno) ,insomma un colpo all'inizio ...abbiamo cominciato la cura a 10 mesi dopo 10 giorni di tutti gli esami a genova e dopo circa 11 mesi di cura pesa 6 kg e qualcosina ,lunga 69 cm , cammina da un mese , non parla a parte mamma e vari vocalizzi.Per quanto riguarda la sindrome è molta ampia e lei delle tante caratteristiche non ha le scere blu, non ha la clinodattilia e varie problematiche...Lei ha il deficit , leggermente la fronte un pò sporgente ma è proporzionata ,questo è quello che mi hanno detto ,ma è una bambina sveglissima ,balla , gioca in continuazione con un cagnolini e ripete qualsiasi cosa le insegni..questo per farti capire che nn hanno problemi neurologici ,te lodico perchè il mio pensiero era quello..poi il futuro di questi bambini nn lo so e non conosco nessuno con questa sindrome per cui è un pò difficile accettare e avere tanta pazienza che loro crescano per vedere come si evolve!!!!spero di esserti stata di aiuto e per qualunque dubbio chiedi pure..dove sei seguita????lulu


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 05/09/2012, 19:47 
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Iscritto il: 25/07/2012, 15:51
Messaggi: 3
Noi siamo al burlo a Trieste, anche lei sembra sveglia, ovviamente essendo piccolina non cammina e non gattona...sono contenta che mi hai risposto almeno so che c'è qualcuno come la mia piccola denise...noi siamo veramente preoccupati...adesso noi siamo ricoverati a Trieste gia da due settimane perche hanno deciso di iniziare gh e di farle parenterale, noi abbiamo accettato pur di vederla crescere...ma e dura ha avuto diverse complicanze...e mi chiedo in continuazione se abbiamo fatto la scelta giusta, in due settimane ha messo tre etti quelli che ha messo in 10 mesi...ma e in continua tortura...perche hanno dovuto metterle il catetere venoso centrale...e andata giù di emoglobina e hanno dovuto farle il sangue e per sbaglio le hanno provocato un pneumotorace lei ha risposto benissimo a tuttooo sempre sorridente...ora avremo ancora un paio di settimane qui in ospedale e poi andremo con la parenterale a casa almeno per un annetto..la periamo beneeee graziee di aver risposto


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 06/09/2012, 12:21 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Ciao! Innanzitutto mi dispiace per voi, capisco benissimo cosa provate, perché mio figlio appena nato ha avuto un ricovero di 40 giorni in cui è stato sottoposto a molte cure invasive. Non so se posso esserti di aiuto. Mio figlio è affetto da panipopituitarismo (deficit dell'ipofisi), che "fortunatamente" gli è stato diagnosticato alla nascita, in questo modo ha potuto intraprendere subito la terapia sostituiva. La sua patologia è chiamata anche "nanismo ipofisario". Lui con la terapia sostitutiva vive bene e cresce; è un po' più piccolo della media perché sta recuperando ancora il primo mese in cui non era cresciuto, ma mi hanno assicurato che col tempo recupereà i centimetri. Credo che se si trattasse di panipo anche nel vostro caso, ve lo avrebbero ipotizzato, ma ho preferito comunque raccontarti brevemente la mia esperienza (meglio una informazione in più che una in meno).
Per qualunque altra info sono qui.

Auguri di cuore


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 06/09/2012, 14:29 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
ciao non vi scoraggiate ,già che state facendo tutti i controlli e avete cominciato subito siete sulla strada giusta ,scusa ma non ho capito quando dici che è in parenterale,scusa l'ignoranza, ma ultimamente ho dovuto imparare tanti termini nuovi anch'io..tanto coraggio e pazienza.....un abbraccio alla piccola denise


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 06/09/2012, 15:06 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
anch'io vi faccio tanto coraggio, siete delle mamme fantastiche. vi voglio bene e un bacio alle vostre bambine :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 21/09/2012, 7:35 
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Iscritto il: 25/07/2012, 15:51
Messaggi: 3
Ciao lulu..in parenterale vuol dire che la stanno alimentando tramite un catetere venoso centrale che arriva direttamente in giugulare interna..praticamente le danno i nutrimenti per vena...sembra che un po' stia crescendo...ma e ancora presto per dirlo perché loro pensano che la maggior parte del peso siano liquidi...anche perche per tre giorni ha dovuto bloccare l'alimentazione perche si era bucato il catetere ed e calata immediatamente..speriamo bene che l'ormone inizi a fre il suo effetto...l'abbiamo lunga e ormai le mie forze sono esaurite anche perche ho un altra piccolina di 4 anni a casa che ci aspetta....menomale che e la mia piccola denise che mi da la forza per andare avanti...e dolcissima sempre con il sorriso stampato..


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 23/09/2012, 1:21 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
Anch'io ho un altro figlio andrea che mi da tanta forza e ogni tanto mi dice ma sai mamma gaia è un pò cresciuta.....solo e solo per loro dobbiamo stringere il nostro cuore e andare avanti ,anche se i momenti di sconforto sono tantissimi e in questo momento sono triste perchè dopo quasi 1 anno di terapia insieme a mio marito è difficile accettare la cura che chissà per quanto tempo dura,i controlli, e poi i risultati che speri sempre che tuuto vada bene ,penso che per noi genitori la difficoltà è nell'accettare i confronti con gli altri bimbi...scusate lo sfogo ma solo noi possiamo capirci..ne avevo bisogno...ti faccio un grosso in bocca al lupo e la vostra pazienza verrà ripagata con il sorriso e i progressi della vostra principessa....buona notte


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 Oggetto del messaggio: Re: Nanismo ipofisario
MessaggioInviato: 28/09/2012, 20:34 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
ciao.
Gaetanidigiugno io vi capisco..... mia figlia è nata prematura 26 settimane (620gr.)
Dopo che si è cercato di farla star bene perchè c'erano altri rischi visto la prematurità grave dopo un 2mesi di ricovero già mi avevano accennato che aveva un problema endocrinologico ma non si sapeva bene cosa .... dopo altri 2 mesi di ricovero ha iniziato le terapie per il panipopituitarismo (stessa cosa di Stella) ma il gh è subentrato solo quasi 1 anno fa. mia figlia ora ha poco piu di 2 anni e mezzo di età corretta.
Mi chiedo a questo punto se fosse stato meglio iniziare subito con il gh. Certo io ero già molto provata perchè mia figlia prendeva vari farmaci, sciroppi per reflusso e per me è stato tutto molto brutto. Sono positiva ora perchè vedo che sta crescendo anche se a volte mi sembra che si sia fermata la crescita e la vedo piccola. Ora sono un po giu per una cosa che ho letto qui nel forum sui prematuri e spero mi rispondano presto.

Io non sono alta. Mia figlia è nata molto piccola e ha questa cosa. Se Dio ci farà questo regalo di superare tutte le avversità io diventerò una persona veramente positiva...... la strada è lunga lo so....... ma vorrei tanto che qualcuno mi dica con certezza che esiste la cura e percui funzionerà per forza. grazie scienza! grazie Dottori che non vi fermate e soprattutto grazie Dio.


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