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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 30/08/2012, 10:56 
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Iscritto il: 29/08/2012, 13:44
Messaggi: 2
Buongiorno a tutti, sono la mamma di Flavio, un bambino di 7 anni e mezzo con la Sindrome di Down.
Vi racconto brevemente il mio problema....
I bambini down crescono mediamente piu' lentamente dei bambini normodotati e raggiungono un altezza finale un po' inferiore rispetto alla popolazione standard, infatti i controlli di crescita vengono valutati su tabelle di riferimento appropriate (i famosi "centili"). Il problema di Flavio pero' e' che dall'eta' di 3 anni ha rallentato notevolmente il suo trend di crescita e in 2 anni e' passato del 75° centile al 25°.... questo fatto pero' ha destato preoccupazione solo a me (!) perche' i medici e terapisti che lo seguono costantemente non danno peso alla cosa affermando che "tanto e' un bambino down...."!!!! Ma io non mi sono fatta condizionare ed ho preteso che gli venisse effettuato un test per verificare l'ormone della crescita e qui il problema.... al Bambin Gesu' di Roma il primo test consiste nell'introduzione di una flebo al braccio per 2 ore durante le quali viene somministrata l'arginina e vengono fatti prelievi a intervalli precisi. Peccato che Flavio ha iniziato a piangere disperatamente appena ha visto l'ago, abbiamo tentato di tenerlo fermo in 2 e dopo 1 ora di calvario gli e' uscito l'ago dalla vena e gli si e' gonfiato il braccio... abbiamo dovuto interrompere il test ! Ora mi chiedo, ma e' possibile che il test su un bambino debba essere una tale tortura??? tra l'altro la prassi del B. Gesu' e' che dopo il primo test se ne deve effettuare un secondo della durata di 3 ore!!!!
Vi chiedo cortesemente di farmi sapere qual'e' la vostra esperienza in merito e se questa prassi e' uguale in tutti gli ospedali e in tutte le regioni, sono disposta a portarlo ovunque pur di non fargli patire una tortura del genere....

Grazie in anticipo a chi vorra' darmi qualche consiglio.
Patrizia

p.s. l'esito del test eseguito in maniera parziale ha comunque evidenziato un probabile deficit del GH, quindi dobbiamo approfondire le indagini per forza di cose...


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 30/08/2012, 14:17 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Buongiorno Patrizia,
complimenti x la tenacia e la forza.
Anche a Brescia il test si effettua in quel modo. Noi l'abbiamo fatto 8 anni fa, due volte (obbligatoriamente) e siamo stati in day hospital l'intera giornata. Sicuramente i prelievi in totale superavano le 3 ore.. è stata una tortura, veramente.. il bimbo non poteva muoversi da quel letto. Non avendo avuto problemi con ago e flebo comunque diciamo che il peggio erano i prelievi. Mi dispiace per Flavio. Penso sia una norma italiana che prevede questa prassi, per la determinazione e la certificazione del deficit.
Spero troviate una soluzione, perchè comunque vale sicuramente la pena arrivare fino in fondo.

Tanti tanti auguri.
Ele


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 30/08/2012, 14:35 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Patrizia,ti confermo anch'io che la prassi x eseguire il test è la stessa:doppio day ospital e tantissimi prelievi attaccati alla flebo x qualche ora.
Noi siamo seguiti a Milano e l'iter è quello.
E' un esame molto invasivo e x i ns figli stressante...mio figlio essendo molto magrolino facevano fatica a trovargli le vene e in più gli strizzavano spesso le braccia x fargli uscire il sangue...per questo è un esame ke nn prescrivono con facilità.
Con la speranza che il tuo piccolo Flavio sia più tranquillo la prossima volta...ti faccio un grosso in bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 30/08/2012, 15:39 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
Ciao Pat, anche a Genova funzione nello stesso modo: mia figlia il secondo test con insulina l'ha fatto a giugno, il ricordo e' fresco. Messa derivazione in vena nel braccio x evitare il buco del prelievo ad ogni ora: dura circa 3 ore . Concordo sul fatto che è l'unico metodo, almeno x ora per valutare il deficit del Gh , ancora di più di quello con l'arginina.
In bocca al lupo x il tuo piccolo .
Ciao Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 30/08/2012, 15:47 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao pat,
ti confermo quanto detto dalle altre. Noi a Pavia uguale.. due test,il primo con arginina e il secondo con glucagone.
Credo che la normativa sia più o meno la stessa su tutto il territorio nazionale...in bocca al lupo!
Gra


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 30/08/2012, 16:20 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
idem per CARLA
:) RITA


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 31/08/2012, 8:54 
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Iscritto il: 29/08/2012, 13:44
Messaggi: 2
Grazie infinite a tutti per le risposte, che non sono certo confortanti.... e vabbe', affronteremo anche questa, certe volte la strada mi sembra infinitamente in salita!
Vi terro' informati sull'evoluzione della cosa, se i test risulteranno positivi avro' milioni di domande da porvi...
buona giornata a tutti e auguri per i vostri cuccioli!


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 Oggetto del messaggio: Re: INFORMAZIONI SUL TEST
MessaggioInviato: 19/10/2012, 23:59 
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Iscritto il: 07/06/2012, 16:11
Messaggi: 6
Ciao pat, probabilmente la mia risposta arriva piuttosto in ritardo ma mi sono iscritta da poco, scusami ;)
Noi siamo seguiti a padova e anche li procedono nello stesso identico modo delle altre strutture; posso solo dirti che a noi, dopo il test dell'arginina durato 2 ore hanno prescritto una risonanza celebrale per verificare la fisionomia dell'ipofisi...non so se sia la soluzione meno dolorosa e se dia risposte certe sul deficit...a dire la verita quast'ultima dobbiamo ancora farla...e per questo sono angosciata ma mi auguro possa darci finalmente una diagnosi definitiva.
Così come mi auguro siano arrivate risposte certe e rassicuranti anche per voi...e che tuo figlio stia bene!


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