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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Saizen 8 mg/ml soluzione iniettabile
MessaggioInviato: 08/05/2017, 18:20 
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Iscritto il: 04/04/2017, 14:26
Messaggi: 6
Buonasera a tutti,
sono nuova nel forum!! Ho un bambino di quasi 5 anni che ha appena iniziato la cura con Saizen 8 mg/ml con Easypod. Avendo letto un po' nel forum mi sembra di capire che quasi tutti i bambini usano soluzioni da ricostituire mentre la nostra è già pronta all'uso e si inserisce direttamente nel dispositivo. C'è qualcuno che usa il nostro stesso farmaco? Il bambino riferisce un forte dolore durante l'iniezione tanto che per ora siamo costretti a fargliela mentre dorme perché dopo le prime due iniezioni non ha voluto più collaborare.
Grazie in anticipo a chi mi risponderà.


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MessaggioInviato: 08/05/2017, 20:23 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
ciao Ele
noi siamo passati a quello non ricombinabile solo ultimamente... se solo l'avessimo scoperto prima :lol:
Credimi, quello da ricombinare è una gran rottura, perché a volte non si riesce a recuperare totalmente il farmaco e si spreca una dose, poi fa la schiuma e devi ricombinarlo un paio di giorni prima dell'utilizzo e poi estrarre l'aria in eccesso, per finire, ultimamente ci è capitato spesso e volentieri di beccare delle cartucce che si incastravano, con conseguente impossibilità nell'utilizzarle.
E portale indietro alla farmacia... fai il verbale di restituzione... contatta la ditta per spiegare il problema... aspetta un nuovo verbale per poter chiedere la sostituzione.

Riguardo al dolore durante l'iniezione ti dico quali potrebbero essere le possibili cause che ci hanno riferito ad inizio cura:
- profondità dell'ago (da concordare con personale specializzato)
- velocità di iniezione farmaco (da concordare con personale specializzato)
- farmaco troppo freddo (a noi avevano consigliato di tirare fuori dal frigo l'iniettore 30' prima)

comunque, mio modesto parere, se riuscite a fargliele durante il sonno senza problemi... continuate così ;) noi ci avevamo provato un paio di volte all'inizio, ma risultava pericoloso perché appena l'ago entrava nella cute, Gaia saltava e interrompeva l'iniezione.

un saluto
Tiziano


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MessaggioInviato: 09/05/2017, 10:02 
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Iscritto il: 04/04/2017, 14:26
Messaggi: 6
Grazie Tiziano, in effetti dal punto di vista pratico la gestione è piuttosto semplice e non abbiamo trovato nessuna difficoltà. Riguardo al dolore stiamo provando a fare dei cambiamenti sulla regolazione della velocità sia dell'ago che dell'iniezione senza miglioramenti. Ho anche ordinato gli aghi 30G che sono più piccoli, la mia sensazione è che sia proprio il liquido a causargli il dolore anziché l'ago. Comunque come dici tu finché riusciamo per il momento a farla mentre dorme proseguiremo su questa strada. Grazie ancora
Ele


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MessaggioInviato: 15/05/2017, 18:28 
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Iscritto il: 22/09/2016, 22:54
Messaggi: 2
Ciao Ele,
anche noi usiamo il Saizen con Easypod, da un anno e qualche mese........e dopo vani tentativi di effettuare l'operazione in modo indolore prima di andare a dormire, abbiamo deciso di fare l'iniezione mentre il nostro bambino dorme.....Aspettiamo che sopraggiunga il sonno profondo (in genere intorno alle 10.30/11.00 e poi "procediamo" ...... con tanta pazienza.....


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MessaggioInviato: 16/05/2017, 14:36 
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Iscritto il: 04/04/2017, 14:26
Messaggi: 6
Ciao Anna,
anche noi cerchiamo di fargliela mentre dorme ma non ti nego che abbiamo non poche difficoltà. A volte ci sembra che dorma profondamente e invece si sveglia di soprassalto piangendo dal dolore e oltre al rischio di non fare bene l'iniezione si spaventa. Inoltre aspettare ogni sera il momento giusto è snervante, certe sere arriviamo a mezzanotte e anche all'una per farla. La prova ago più piccolo è stata fallimentare perché il liquido non riesce ad entrare e siamo dovuti tornare al 30 G. Non ti nego che sono un po' scoraggiata...
Una domanda quanti anni ha il tuo bambino?
Riesce a non svegliarsi per niente durante l'iniezione?
Ele


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