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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 28/06/2012, 12:57 
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Iscritto il: 06/02/2012, 13:45
Messaggi: 6
eccomi ci sono anch'io.... mamma di Marco 9 anni e 1 mese deficit parziale di gh... abbiamo iniziato la cura 10 mesi fa ha preso 8cm e forse 2kg....siamo contenti e fiduciosi i pantaloni e le magliette lo dimostrano è sempre piu piccolo rispetto i suoi coetanei ma non molliamo!!!! a 8 anni era 116 oggi 124 ciao a tutti e in bocca al lupo!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 28/06/2012, 14:46 
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Iscritto il: 02/04/2012, 14:06
Messaggi: 12
Ciao Rosa ci aggiungiamo anche noi ;)
Luana ha 4 anni e mezzo dai 12mesi è continuamente sotto il 3°centile per essere precisi è a -3.08 deviazioni standard con un'altezza di 92cm e un peso di 14kg
diagnosi SGA in quanto per ora esclusa la sindrome di turner anche se andrà ripetuto il cariotipo e ancora da valutare modificazioni del gene shox e sindrome di silver russel
ancora non ha iniziato la terapia a settembre si riunirà la commissione regionale per valutare il suo caso e se approveranno ad ottobre dovremo inziare il gh così ci mettiamo avanti e la aiutiamo a crescere poi avremo tutto il tempo di approfondire il resto così mi hanno detto i dottori.
Fatti test per dosaggio gh,con arginina picco di 8.5 con clonidina(qualcuno ha fatto il secondo test con questo farmaco?èattendibile o sarebbe meglio ripeterlo?)picco di 10.5 un dottore mi ha detto che ha una scarsa risposta del gh a chi è stato riscontrato un deficit parziale da cosa l'hanno diagnosticato?così magari ci capisco qcosa che se aspetto i dottori uno dice una cosa uno un'altra e non ne veniamo mai a capo!!!
A prestooooooo


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 05/10/2012, 9:19 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Per i nuovi arrivati qui c'è un ns riepilogo :D :D


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 05/10/2012, 10:47 
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Iscritto il: 20/09/2012, 13:09
Messaggi: 8
sono mamma di alex, 13.5 kg,95 cm altezza,4 anni e 4 mesi,fatto test settimana scorsa in attesa dell'esito..secondo voi così piccoli reggono alle iniezioni quotidiane?pensavo se fosse di aspettare qualche anno..


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 05/10/2012, 11:19 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
se leggi i messaggi ci sono bambini cha hanno iniziato molto prima, io ti capisco cosa provi ma gli endocrinologi danno molta importanza al tempo, dicono che prima si inizia piu' si recupera, pensa che questo e' il mio rammarico di non aver iniziato molto prima la terapia a mia figlia, in bocca al lupo
rita


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 05/10/2012, 15:53 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Loretta comprendo la tua ansia nel pensare se il tuo bimbo accetterà la cura o no.
Quando ho saputo ke mio figlio avrebbe dovuto cominciare nonostante avesse 8 anni l'ansia è venuta anke a me.
Però ti assicuro che quello ke angoscia di più noi mamme di questo forum è il fatto di aver aspettato troppo x un motivo o x l'altro..
Spero ke tuo figlio nn debba cominciare con la cura...ma se l'esito invece mostrasse il contrario nn aspettare..nn sprecare tempo prezioso...poi vedrai ke tuo figlio come tutti i ns ti stupirà e farà diventare la cura una routine quotidiana.
Ci sono mamme con bimbi anke più piccoli del tuo ke se avrai pazienza magari riusciranno a risponderti.
In bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 07/10/2012, 22:11 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao loretta,
sono Graziella, mamma di Leonardo...non ci crederai ma l'anno scorso in questo periodo, prima di intraprendere la cura mio figlio aveva età, peso, altezza identici al tuo...e io avevo tutti i dubbi che hai tu. Oggi a un anno di di distanza ha preso 10,5 cm di altezza e tre kg e mezzo di peso..quindi se dovessi fare la cura vai tranquilla...


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 08/10/2012, 10:35 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ci siamo anke noi.

Mio figlio ha 10,5 anni per 121 cm e 18.5 kg. E' in cura da quando aveva 2 anni. Ha deficit totale del Gh + SGA (nato 1,4 kg x 41 cm).
Più son piccoli meglio è, la cura diventa per loro semplice quotidianità.

Ciao!


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