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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 07/12/2016, 14:14 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
scusate un'ultima cosa, a mio figlio hanno trovato il classico soffio al cuore però pare che sia una cosa abbastanza importante e ci hanno consigliato un eco cardiaca.
vedrò di fare domande sul discorso cuore-deficit al cardiologo.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 07/12/2016, 22:26 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao Valeria, anche Sofia ha avuto diagnosi di soffio al cuore anni fa poi mi dicono risolto. Il problema secondo me è comune ad altre patologie e deriva dalla scarsa comunicazione tra diversi specialisti. Una associazione di malati e familiari serve anche a riunire le branche di indagine. Un invito all' Afadoc in questo senso mi sembra appropriato, in particolare perché si parla di bambini e questo ci obbliga ad uno zelo maggiore.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 12/12/2016, 16:53 
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Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao anche la mia bambina ha un soffio al cuore diagnosticato all'età di un anno e che ancora persiste a quasi 7 anni.
ciao.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 13/12/2016, 1:48 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao a tutti. Il soffio è un problema frequente e non sappiamo se maggiore è l' incidenza in caso di deficit. Se qualcuno ha studi lo faccia sapere. Il cuore è comunque un muscolo e della carenza sembra risentire.Sarebbe credo utile una griglia in cui inserire dati. Per esempio leggo che un danno all' ipofisi si puoi avere alla nascita. Sofia, messa trasversa, è nata con manovra. Può essere la causa? Oppure io, fino a 30 anni ho sofferto di frequenti svenimenti liquidati come pressione bassa. È indice di patologia trasmissibile ? Andiamo oltre i centimetri e lottiamo x la salute dei nostri bimbi perché il termine "idiopatico" non mi rispecchia. Se esiste un modo di capire è nostro dovere di genitori.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 13/12/2016, 8:08 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ciao mammadisofia, credo che un parto distocico possa provocare problemi all'ipofisi.
Ogni caso va ovviamente valutato in sé.
Io vorrei capire anche a quanti di noi i pediatri e/o i medici auxologi hanno parlato del deficit in termini che vanno oltre il discorso peso e altezza
Insomma se siamo stati adeguatamente informati su questa patologia oppure no.
Noi per esempio no.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 13/12/2016, 12:02 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao Valeria, in tutta sincerità posso dire che la dottoressa che ha in cura Sofia ha risposto a ogni domanda, anche x mail. Ma i dubbi sono così tanti che non basterebbe un anno. Il problema è che la patologia è più complessa di quanto mi immaginassi e le info "raccattate" su internet, anche da fonti attendibili, più che far capire aprono altre perplessità. Per questo sarebbe credo utile sapere da altri genitori le problematiche vissute. Mi sembra che l' approccio generale in corso di cura sia: intanto diamo l' ormone e poi vediamo se succede altro. Se magari non sviluppa viene fuori che è turner, senza pensare che la dose x quello deve essere maggiore. Insomma, mi sembra che, nonostante le enormi spese per il farmaco, si pensi unicamente che l' accesso alla cura e la sua prosecuzione chiuda il capitolo. Io non voglio solo l' altezza, vorrei un benessere generale ora e anche per il futuro. Sapere di più su questo futuro mi aiuterebbe a indirizzare meglio la sua vita. Le abbiamo detto che la cura finirà e ora capisco che 3,6 è deficit totale quindi verrà rivalutato. Forse non avrei dovuto dirlo, ma l' ho capito solo ora...Vorrei un posto dove ogni specialista ha esperienza del deficit, dallo psicologo al cardiologo, al dentista all' endocrinologo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 13/12/2016, 14:41 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao mammadisofia, forse voi avete saputo fare le domande "giuste" alla dottoressa, noi sinceramente eravamo molto ignoranti in materia, e pensavamo che si riducesse tutto ad un problema di crescita staturo-ponderale.
poi quando in una successiva visita abbiamo fatto domande riguardo al discorso psicologico, ci hanno detto che nel caso di nostro figlio non poteva avere conseguenze dovute al decificit perchè questo era parziale.
sto pensando di scrivere una mail al dottore per chiedere dei problemi ossei, cardiaci ecc., anche perchè la prossima visita sarà molto avanti: tra 4 mesi.
magari mi risponderà ancora che non ci possono essere problemi in tal senso perchè il deficit è parziale......
sono d'accordo con te sulle perplessità che suscita il modo un pò semplicistico con cui viene trattata questa malattia, noi genitori siamo lasciati troppo soli ad affrontare una complessità di cui ci rendiamo conto solo durante il percorso.
anch'io , come te, mi rammarico che non ci sia un luogo medico dove poter far seguire i nostri figli a 360°.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 14/12/2016, 0:17 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Diciamo che questo luogo forse non c'è al momento, ma se la patologia colpisce minimo il 2 x 1000 dei bambini (sembrano pochi ma in tutta Italia fate i conti) forse è il caso di pensarci. Magari solo per placare le nostre ansie...di sicuro aiuterebbe tutti a fare più e meglio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 15/12/2016, 10:07 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Valeria

rispondo per la ns esperienza..

Che cavolo di risposta è quella del medico che dice: non può avere ripercussioni psicologiche perchè il deficit è parziale?????ma che significa???
anche mio figlio ha un deifict parziale e siccome ha 16 anni ed è il piu piccolo della classe, il piu piccolo della squadra di calcio, il piu piccolo degli amici anche quelli che hanno 2 anni in meno, ha un fratello di 13 anni alto quasi come lui e si, ha problemi di autostima, si sente inferiore agli altri si sente 'PICCOLO' sempre!!!!!

quindi il deficit è parziale ma provoca gli stessi danni del deficit totale
a mio figlio poi han sospeso la cura per vari motivi che non sto qui a rielencare, quindi grazie a loro resterà alto 1,65 coi problemi che comporta


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 15/12/2016, 14:00 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
monica, io ho avuto e ho la fastidiosa sensazione davanti a questi auxologi di andare da loro "col cappello in mano" cioè a mendicare un pò più di attenzione e sensibilità, per non parlare di quando abbiamo dovuto "mendicare" anche la cura girando mezza italia.
abbiamo trovato anche chi ci ha detto chiaramente che noi volevamo far curare ns. figlio per il nostro narcisismo perchè non lo accettavamo "basso" e lo avremmo voluto alto 1,80.
parole che mi hanno fatto molto male, credimi , e tutt'ora mi provocano una grande rabbia.
sono sicura che se si trattasse dei loro figli o di figli di amici o cmq di persone "importanti" si comporterebbero in modo diverso.....
ma mio figlio , figlio di signori "nessuno" ha avuto questo trattamento.....


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