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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 20/09/2016, 18:37 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Buonasera a tutti. Come annunciato in titolo vorrei aprire uno scambio di esperienze sui nostri bimbi. Ho letto di uno studio (uno solo credo) relativo ai problemi caratteriali e comportamentali in bimbi con deficit di gh, non legato strettamente all'aspetto estetico, ma piuttosto ad una reazione generale del corpo e della mente ad una carenza che il medicinale non sembra essere in grado di riprodurre fedelmente. In sintesi lo studio evidenziava che la quasi totalita' dei bambini presentava problemi. Ora, sinceramente Sofia e' una bambina bellissima e mooooooltoooo intelligente, ma altrettanto sinceramente ammetto che non sia esattamente una bimba equilibratissima di carattere. In particolare ha una notevole difficolta' a gestire le frustrazioni, come evidenziato anche dalle maestre per tutti gli anni della scuola elementare (ho visto diverse volte maestre e maestri sull'orlo dell'esaurimento.....). Visto che la cosa che piu' mi sta a cuore e' la sua felicita', mi chiedo quanto problematiche simili alla nostra siano frequenti e se e come si possa aiutarli. Fate sapere, perche'......li vogliano tutti felici.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 26/09/2016, 14:09 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao mammadisofia

x quanto riguarda mio figlio io non ho riscontrato assolutamente nessun tipo di problema caratteriale ...

quando andava all' asilo nido è stato sottoposto (x volere degli educatori e x sola conoscenza) a test intellettivi in quanto era molto (ma molto) più avanti rispetto agli altri nonostante fosse anche nato di 37 settimane e SGA

per quanto riguarda il carattere è sempre stato socievole e bee voluto e cercato dagli amici

la sola cosa che posso dirti negativa è una scarsa autostima (secondo me) dovuta al fatto appunto di essere sempre il più basso ovunque vada e quando hai 15 anni e cominci anche a rapportarti col sesso opposto questo diventa un problema perchè non si sentono 'all' altezza'...

credo che certi comportamenti siano indipendenti dal deficit di gh...

Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 29/09/2016, 14:34 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Io mi associo alla mamma di Sofia!!!! :D :D :D
Mia figlia è sempre stata un po' particolare, è quasi indescrivibile!
Sin dai primi minuti di vita ha stupito le infermiere perché aveva due occhioni sbarrati, apertissimi e svegli e non smetteva di muoversi. Non sto a raccontare cosa ha combinato negli anni: vi posso solo dire che tutti i genitori dei bambini del nido, dell'infanzia e della scuola elementare sanno esattamente chi è (lei ora è in seconda) perché ne combina una al giorno. I bambini più grandi la accolgono a scuola con tifo da squadra.
Io mi vergogno spesso per questa sua esuberanza perché sono esattamente l'opposto e anche per il lavoro che faccio: sono insegnante, e dovrei sapere come si educa un bambino...
Ma lei è oltre :shock:


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 05/10/2016, 19:02 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao Eli. Beh, se la bimba è così vivace bene, si divertirà di sicuro un sacco nella vita. Se ne combina tante ma nel rispetto degli altri non è poi una tragedia, anzi. Io parlo di altro, come momenti in cui sembra che non ragioni più logicamente. Gli occhi si sbarrano impuntandosi nella sua posizione, spesso contraria a ogni logica. Sembra quasi un blackout chimico, che può durare ore. Poi passa, si scusa, capisce l' errore ma non vuole parlare dell' episodio. Non succede spesso, ma quando accade è veramente pesante x tutti, lei x prima.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 17/11/2016, 23:42 
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Iscritto il: 19/02/2016, 17:38
Messaggi: 17
Ciao mamnadisofia, ho letto il tuo post e mi sono interessata a questi studi potresti darmi le forniti? Inefetti mi ci rivedo con ciò che ha scritto.
Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 21/11/2016, 3:11 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao, mi riferivo agli studi del dr. Giuliani e al sito americano magic foundation. In entrambi si presume che ci possano essere problemi caratteriali come concausa del deficit. Che il buon funzionamento dell' ipofisi sia importante oltre la crescita è risaputo, quindi mi sembra importante vedere come in caso di carenza si possano avere altre criticità. In sintesi, lo scopo del mio post è dire che oltre i centimetri l' importante è la felicità dei bambini. Fammi sapere in cosa ti riconosci, magari ci è utile.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 25/11/2016, 12:14 
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Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao,
anche la mia bambina che è in cura con l'ormone della crescita da 6 mesi ha sempre presentato nei grossi problemi di sonno disturbato, una estrema ma vi dico veramente strema vivacità e ora che ha iniziato la scuola non riesce a prestare attenzione per molto tempo alle lezioni, nonchè problemi di allegie alimentari e difficoltà durante i primi anni di vità ad esprimersi in modo adeguato naturalmente all'età di riferimento.
c'è uno studio trovato su internet " i distrurbi psichiatrici dei pazienti con malattie endocrinologiche", al paragrafo dove spiegano le carenze del Gh, sembra stia parlando di noi.
fatemi sapere se anche voi trovate delle similitudini o vi rispecchiate.
un caro saluto a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 01/12/2016, 12:35 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao a tutte! molto interessante questo argomento, anche perchè tutti, medici compresi, tendono a focalizzarsi solo sul discorso "altezza".
oltre agli aspetti psicologici che voi evidenziate, io ho detto parecchi documenti in cui si parla di una sindrome metabolica che si sviluppa nel soggetti con questo problema, che non sono stati curati.
in età adulta sviluppano una osteoporosi precocissima (sui 30 anni circa) e disturbi cardiaci.
alla luce di questo sono sempre oltremodo perplessa delle difficoltà che si incontrano nell'avere la cura quando il deficit è parziale.
mio figlio ad esempio che ha iniziato la cura quando aveva già 13 anni e 7 mesi, già dall'anno precedente aveva il livello del calcio nel sangue più basso del normale, e la pediatra ci aveva suggerito integratori :o
da quando fa la cura il livello del calcio è tornato normale........


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 07/12/2016, 13:12 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Mi chiedo a questo punto se esiste un centro attrezzato x la visione globale della patologia. Se è vero che la piccola ipofisi è così importante x il benessere generale vorrei sapere se l' ormone iniettato risolve tutto o aiuta solo la crescita e i muscoli (cuore compreso).


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 Oggetto del messaggio: Re: Oltre i centimetri
MessaggioInviato: 07/12/2016, 14:11 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ho letto quello studio sui "Disturbi psichiatrici dei pazienti con malattie endocrinologiche" che menzionava dachige73 e devo dire che mio figlio ha avuto e ha ancora i disturbi segnalati.
alcuni da quando fa la cura sono migliorati, come la stanchezza fisica, anche se devo dire non risolti.
anche l'attenzione e la memoria direi un pochettino meglio, ma bisogna considerare che fa la cura solo da 8 mesi con un dosaggio medio-basso e ha cominciato a quasi 14 anni , quindi magari se si comincia la cura prima si hanno risultati migliori.
noi abbiamo fatto al medico che lo ha in cura delle domande riguardo all'aspetto psicologico del deficit, perchè avevamo trovato del materiale su Internet, ma ci ha liquidato dicendo che nostro figlio non poteva avere questi disturbi perchè il deficit è parziale.
per quanto riguarda gli aspetti metabolici e cardiaci mai nessun medico ce li ha menzionati.
in conclusione mammadisofia non so se esiste questo centro che studia il deficit di gh a 360°.
sarebbe bello che sul forum intervenissero anche medici auxologi per rispondere alle nostre domande......


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