www.afadoc.it

Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
Oggi è 11/12/2019, 10:48
Sei un utente nuovo che sta provando e non riesce a registrarsi sul forum?
Il forum di afadoc è costantemente sotto attacco di spam, per questo la registrazione è moderata (nel senso che l'amministratore del forum riceve la notifica della registrazione di un nuovo utente). Prima di attivarlo quindi lo verifica e poi lo attiva. L'unico sistema di verifica attualmente possibile è quello "umano" cioè di cercare di capire se il nome utente e la mail scelti dall'utente in fase di registrazione possano essere veritieri. Per questo se hai richiesto la registrazione è dopo massimo uno/due giorni questa non è stata attivata ti chiediamo di ripetere l'operazione è di cercare di utilizzare un nome utente più semplice e di concetto (es: mario45 - mario.rossi - mario2012 - papadimario - ecc).
Grazie, l'Amministratore del Forum

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 14 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2  Prossimo
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 13/03/2018, 17:12 
Non connesso

Iscritto il: 12/03/2018, 13:14
Messaggi: 2
Buongiorno a tutti,sono una mamma che non sa che cosa fare.Ho una figlia di quasi 7 anni che gia dal quarto mese di vita ha iniziato a crescere poco, appena compiuti i 4 anni siamo andati finalmente a fare una visita dall endocrinologo di Chieti, abbiamo fatto analisi sopra analisi, radiografie dopo radiografie e finalmente dopo due anni di attesa il dottore si e' deciso a sottoporre la bambina a ben due test da stimolo, che hanno rilevato che c'e un deficit al gh. Nonostante questo il dottore ci ha prescritto altre cose fa fare, intanto il tempo passa e mia figlia inizia a soffrire per la sua bassa statura (107 cm a 6 anni e mezzo) quanto tempo ci vorra' ancora? E' NORMALE fare un percorso cosi lungo per avere una diagnosi e una cura? Anche per voi e' stato cosi?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 13/03/2018, 19:02 
Non connesso

Iscritto il: 05/02/2013, 19:43
Messaggi: 10
Ciao Emiliana,
devo dire che il percorso che tu hai descirtto (primi sintomi a pochi mesi, tanti esami relativi ad altre patologie, per arrivare finalmente all'ipotesi endocrinologica, altri due anni di osservazione, le prove di carico e finalmente una diagnosi) è molto simile a quello affrontato anche da noi.
Immagino che vi siate affidati a un endocrinologo di fiducia, lui saprà certamente cosa fare. Del resto ormai credo che siate vicini alla soluzione, mese più mese meno non fa molta differenza, e la vostra bimba recupererà in un paio d'anni i centimetri mancanti. Rasserenatela e siate fiduciosi.
Tanti auguri.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 14/03/2018, 12:13 
Non connesso

Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao, noi abbiamo atteso un anno, sentendo il parere di 3 endocrinologi, con misure di crescita e esami del sangue dove la somatomedina era sempre più bassa siamo andati al San matteo a Pavia, in un mese con i consueti due test di stimolo FINALMENTE abbiamo avuto accesso alla cura.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 11/10/2018, 11:30 
Non connesso

Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Buongiorno, mia figlia quando aveva 9 mesi ha avuto un rallentamento di crescita e la pediatra dopo averla monitorata ci ha fatto fare le analisi per celiachia, tiroide, ormone crescita e il valore di quest'ultimo era basso. Viviamo a Torino e ho prenotato la visita endocrinologica al Regina Margherita e c'era posto dopo un anno. Siamo allora andati privatamente e abbiamo fatto 2 visite a distanza di 6 mesi: mi figlia è sotto il 3° pencentile (alla nascita era al 10°). L'endocrinologa ci ha detto che fino ai 4 anni poteva recuperare.
A gennaio 2018 siamo finalmente andati al Regina Margherita e l'anno presa in carico perchè continua a perdere in cm. Pochi giorni fa dopo 8 mesi abbiamo fatto il controllo (e alla visita precedente ci avevano prospettato controlli ormonali). Mia figlia che ha 2 anni e 10 mesi appena è entrata nella stanza ha visto i dottori e ben 4 specializzandi e ha urlato e pianto disperatamente per farsi misurare e pesare. La dottoressa mi ha detto che non si poteva fare i test perchè reagendo così non avrebbe resistito ai test. L'altra volta mi era stato detto che non si procedeva subito ai test perchè aveva già fatto le analisi del sangue e non volevano stressarla (gli esami erano di 1 anno prima). La sua velocità di crescita è più bassa di quella precedente e io sono preoccupata che si stia perdendo tempo. Ho letto che i dosaggi si iniziano ai 4 anni, ma in alcuni casi anche prima. Quello che mi angoscia è che mia figlia probabilmente non sarà mail felice di farsi visitare e se ogni volte piangerà e strillerà allora non farà mail i test? Non potrà mai prendere l'ormone? Tutti dicono che è importante intervenire tempestivamente noi sono 2 anni che la facciamo visitare, ma oltre a questo non abbiamo fatto passi in avanti.
Grazie a chi mi risponderà.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 12/10/2018, 15:58 
Non connesso

Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao, noi al San Matteo di Pavia in un mese abbiamo fatto tutto e iniziato la cura, dopo vari pellegrinaggi in altri ospedali con continui rimandi di tre mesi con tre mesi, dicendo che non cresceva perché mangiava poco. Ti consiglio a Pavia la dr. Brambilla Ilaria.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 12/10/2018, 18:13 
Non connesso

Iscritto il: 05/02/2013, 19:43
Messaggi: 10
Ciao Pulcina, non sono un medico, ma posso condividere con te la nostra esperienza: nostra figlia ha iniziato la cura a 6 anni, e in 2-3 anni ha recuperato i centimetri mancanti e si è portata sui valori "attesi". Più sopra ho già raccontato il lungo iter percorso.
Adesso cresce come una bimba nella norma.
La mia esperienza mi suggerisce che per tua figlia, che immagino avere 2-3 anni, non ci saranno problemi dovuti a un ritardo nel trattamento (se ritenuto opportuno). Cercate però un endocrinologo di cui possiate fidarvi, e tutto andrà bene. Tanti auguri.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 13/10/2018, 17:17 
Non connesso

Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Nino: Grazie per il messaggio. Spero anch'io di essere in tempo:la pediatra mi ha fatto fare subito gli accertamenti, l'endocrinologa privata mi ha dato speranza fino ai 4 anni, quando sono andata al Regina Margherita invece mi hanno detto che la prendevano in carico xché perdeva cm e poi sul referto ti scrivono prossima volta dosaggi ormonali e poi x 2 volte oltre a misurarla non si fa nulla. Quest'ultima visita a quanto sembra x la reazione di mia figlia. Ma se lei non sarà mai collaborativa??È questo che mi lascia pensierosa. Io spero tanto che non debba fare le punture di ormone, ma se le deve fare per il suo bene la sosterrò vorrei solo non perdere tempo. Purtroppo non posso dire che entrambe le endocrinologhe mi abbiano ispirato grande fiducia xché tutto quello che so sul deficit ormone lo so xché mi sono informata e non perché loro mi abbiano detto qualcosa anzi sono state entrambe di poche parole


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 13/10/2018, 17:19 
Non connesso

Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Dachige73: ma si può andare anche privatamente? Anche se mia figlia è già seguita dal Regina Margherita di Torino?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 15/10/2018, 8:59 
Non connesso

Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Guarda privatamente non lo so, io avevo chiamato direttamente l'ambulatorio e tra l'altro rispose proprio la dr. Brambilla, spiegai il nostro lungo calvario e lei mi fissò direttamente l'appuntamento, dicendomi di portare l'impegnativa del ssn. Sono efficentissimi il giorno che hai l'appuntamento per il controllo semestrale fanno tutto loro esami del sangue, rx polso. Noi ci troviamo bene, se hai un dubbio le scrivi e una mail e lei in un paio di giorni ti risponde..


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 16/10/2018, 9:18 
Non connesso

Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Dachige3 grazie mille per la dritta proverò.
Voi di dove siete?
Tuo figlio o figlia a che età ha iniziato la cura?


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 14 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 2 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010