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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Mamme di Torino
MessaggioInviato: 26/10/2018, 10:45 
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Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Tua figlia a che età ha iniziato la cura? Avete fatto i test da stimolazione, la radiografia al polso? Io sono andata 2 volte al Regina Margherita: la prima a gennaio 2018 (dopo aver aspettato un anno per avere l'appuntamento ed essere andata privatamente 2 volte) e poi ora ai primi di ottobre. Mia figlia ha quasi 3 anni ed é alta 84.5 cm. Dalle analisi del sangue fatte nel 2017 sono emersi valori bassi di ormone crescita. A gennaio l'hanno presa in carico e nell'impegnativa c'era scritto che si sarebbe proceduto a controlli ormonali, mia figlia quando è entrata nella stanza ha trovato la dottoressa e 5 specializzandi e per farsi pesare e misurare ha fatto il diavolo a 4. La dottoressa Vannelli allora ha detto che non poteva fare i test xché sarebbe stato traumatico e ci ha rimandato a maggio. Poichè la mia pediatra è da dicembre 2016 che ci ha detto che mia figlia è sotto il 3°percentuale ora a parte farla misurare 2 volte l'anno non stiamo facendo altro.Tutti dicono che è importante intervenire presto, ma da 2 anni non stiamo facendo nulla. In più se mia figlia reagirà sempre così alla vista dei dottori allora non farà mai i test? Sono un po' angosciata perché già non è facile accettare l'idea delle punture dell'iter ecc, ma vedere che poi non succede mai nulla mi fa stare anche peggio. Voi avete fatto anche la risonanza magnetica? Se hai voglia mi racconti la vostra esperienza, un confronto, parlare con qualcuno che sa delle cose per me è importante anche xché al momento nessuno dei medici mi ha detto nulla, quello che so l'ho letto cercando informazioni qua e là. Grazie in anticipo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamme di Torino
MessaggioInviato: 26/10/2018, 17:12 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 40
Ciao. Se vuoi metti visibile la tua mail provvisoriamente sul profilo, così ti contatto e posso rispondere a tutte le domande. Mia figlia a 1 anno pesava 5,1 kg ed era alta 65 cm. Al Regina le hanno salvato letteralmente la vita, tieni conto che noi non abbiamo mai badato a spese per visite, ecc. Ci hanno preso in cura e da lì in avanti gli esami di ogni tipo sono stai letteralmente la regola. a 4 anni era alta 88 e pesava 10kg. Quindi dopo una RM e altre cose siamo entrate in cura col gh. Adesso pensa che siamo 1,20 cm e 20kg!!! A 7,5 anni.
Sanno il fatto loro. E credimi rispetto ad altre cose queste cure non sono nulla di che. I bambini si abituano.Pensa ai diabetici!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mamme di Torino
MessaggioInviato: 27/10/2018, 11:24 
Non connesso

Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Fatto.


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