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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: penna in hotel
MessaggioInviato: 02/02/2019, 16:33 
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Iscritto il: 25/01/2019, 10:09
Messaggi: 3
Ciao a tutti!!Da soli due settimane abbiamo saputo che la nostra bimba di 6 anni è affetta da nanismo ipofisario...E' stato un colpo abbastanza duro anche perché da tre anni sappiamo anche che è celiaca e che soffre di ipotiroidismo autoimmune. Quindi alla dieta senza glutine, si sono unite le gocce di tirosint e ora le iniezioni quotidiane...ma cerchiamo di non pensarci molto e di tirare avanti con serenità… Una domanda a chi usa le iniezioni da tempo: noi viaggiamo spesso utilizzando dei voucher per hotel. Come fare a tenere al fresco la penna in hotel?Fidarsi a darlo in mano al cameriere che lo mette nel frigor della cucina o meglio prendere un frigorifero elettronico da collegare alla spina in camera così da averlo sempre sotto occhio?Scusate per la domanda ma siamo alle nostre prime armi! Noi saremo a Ferrara per il workshop e speriamo di conoscere altre famiglie con cui confrontarci. Grazie Cristina


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 Oggetto del messaggio: Re: penna in hotel
MessaggioInviato: 03/02/2019, 12:33 
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Iscritto il: 14/02/2017, 20:43
Messaggi: 5
Ciao Cristina i miei gemelli di 3 anni hanno una neuroipofisi ectopica, quindi anche loro fanno la cura con il tirosint e gh. Ormai sono quasi 2 anni. Io ti consiglio di prendere un frigorifero elettrico perché non sempre negli alberghi trovi il frigo funzionante e non tutti gli albergatori sono disponibili ad usare il frigo della cucina!!


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 Oggetto del messaggio: Re: penna in hotel
MessaggioInviato: 03/02/2019, 17:29 
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Iscritto il: 25/01/2019, 10:09
Messaggi: 3
Grazie Hope!!Si pensiamo di fare così! Infatti ci stiamo interessando da norauto per un frigo elettrico da usare in camere. Per il trasporto invece usiamo uno zaino frigo a 20 l preso alla decathlon. Tu dici che per rigenerare il ghiaccio sintetico è possibile invece chiedere direttamente all'albergatore?O è meglio un frigo che faccia anche da freezer?Grazie!


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