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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 16/10/2018, 12:57 
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Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao, noi siamo di Como e la mia bimba ha iniziato a sei anni e mezzo, abbiamo perso un anno e mezzo nel girovagare nei vari ospedali.
devo ringraziare la mia pediatra di base che alla visita di controllo ci ha suggerito di andare dall'endocrinologo, in un anno era cresciuta di un solo cm...


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 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 23/10/2018, 23:37 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 41
Ciao pulcina. Ho letto la tua storia. Le dottoresse sono molto competenti, puoi fidarti. Non fanno troppi complimenti ... La nostra storia è molto complessa e non voglio dilungarmi a raccontarla.... Quello che importa è che han sempre fornito la giusta cura. La mia bambina ha sette anni e mezzo e all'età della tua bambina era molto più piccolina, pensa che era sotto la seconda deviazione standard... Non aveva mai raggiunto nessun centile, né di peso , né di altezza.
Con tutto ciò abbiamo aspettato i 4anni di età con visite semestrali di controllo ed esami ma da allora abbiamo fatto enormi progressi per altezza e peso.
Mia figlia sopporta gli esami in quanto gli ospedali li conosce da anni, è solo una questione di abitudine. Faremo anche un'altra terapia per un'altra cosa, oltre al
gh. Che dire... Io mi fido ciecamente e sono molto riconoscente nei confronti del regina e del reparto! In bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 15/11/2018, 9:54 
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Iscritto il: 04/04/2017, 14:26
Messaggi: 6
Buongiorno Emiliana,
i tempi sono molto variabili, dipendono dalla struttura in cui vieni seguita, dal medico che ti segue e non ultimo dall'atteggiamento dei genitori nei confronti della possibile terapia. Ci sono medici e cliniche più predisposte a mettere in terapia ed altre che vanno più caute, e questo per vari motivi, spesso economici essendo la cura molto molto costosa. La mia esperienza è stata questa: tre visite private da un endocrinologo con inizialmente analisi del sangue per celiachia, tiroide e igf1. Successivamente passaggio in ospedale, sempre seguiti dallo stesso medico per fare due test da stimolo e successiva risonanza magnetica. Fatto il punto della situazione colloquio informativo sulla terapia e diagnosi di deficit gh. Inizio terapia a 5 anni dopo un iter durato in tutto un anno e mezzo. Essendo "del mestiere" mettiamola così ero pertanto già molto consapevole di ciò che stavamo affrontando e già psicologicamente pronta per affrontare e accettare una possibile la terapia. Nonostante tutto, la strada non è facile, anzi piuttosto in salita perchè la terapia è impegnativa per tutti e ci dobbiamo sempre confrontare con burocrazia, spesa farmaceutica, gare ospedaliere ecc..ecc. I risultati però danno la forza per andare avanti. In bocca al lupo!!


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 Oggetto del messaggio: Re: ATTESA PER LA CURA
MessaggioInviato: 22/11/2018, 11:47 
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Iscritto il: 09/10/2018, 12:16
Messaggi: 12
Grazie. Spero che mia figlia diventi più collaborativa nei confronti dei medici perché se no non so come faremo mai a fare i test di stimolo...
Nessuno ha fatto la radiografia al polso? Avevo letto che era un esame che facevano per vedere se l'eta dell'osso corrispondeva a quella anagrafica.


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