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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: dopo due anni di terapia......
MessaggioInviato: 31/10/2017, 15:58 
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Iscritto il: 17/10/2017, 14:15
Messaggi: 4
Località: Trieste
Messaggio per Gaia:

Ciao, scusa se ti scrivo, ma visto che siamo "vicini" di casa e che l'età della tua bambina è vicina all'età di mia figlia (15 anni) era per avere un confronto.
Noi facciamo la terapia da due anni. Mia figlia è cresciuta molto bene, ma mi hanno già anticipato che probabilmente dovrà fare le iniezioni fino a 25 anni.....le ha preso male!!!! voi avete concluso? grazie per il confronto. saluti da Trieste


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 Oggetto del messaggio: Re: dopo due anni di terapia......
MessaggioInviato: 01/11/2017, 15:29 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
ciao Paola
in effetti come età sono proprio vicine, Gaia compirà 15 anni tra due giorni ;)
Io stavo aspettando di scrivere la conclusione della nostra esperienza dopo il 14 novembre, data della "probabile" ultima visita.

Anche a lei avevano prospettato di dover continuare la cura fino ai 22/25 anni in base ai risultati del test conclusivo, test che si è categoricamente rifiutata di svolgere, in quanto ha deciso in autonomia, di non voler più continuare la cura per due motivi... il primo perché ormai è stanca di farla, il secondo perché confortata dal risultato di aver raggiunto il bersaglio genetico che i dottori si erano prefissati ad inizio terapia.
Non è un gigante logicamente, ma il fatto di vedersi alta come qualcuna delle sue coetanee sicuramente ha la sua parte positiva ;)

per quanto riguarda il proseguire la cura (in caso di persistenza deficit), ci hanno spiegato che sarebbe necessario perché aiuta a fissare determinate vitamine, evitare l'osteoporosi e anche qualcosa riguardo la prevenzione del diabete in età avanzata. Cose comunque "aggirabili" con l'introduzione di integratori specifici.

Per il resto, vista l'età di Gaia, negli ultimi due anni come genitori abbiamo deciso di essere per lei solo dei "consiglieri" e che le decisioni riguardo la cura le prendesse in autonomia, perché era lei a doversi sobbarcare la parte difficile e fastidiosa, scelta che anche i dottori hanno condiviso pienamente.

saluti da Pordenone ;)
Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: dopo due anni di terapia......
MessaggioInviato: 06/11/2017, 13:05 
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Iscritto il: 17/10/2017, 14:15
Messaggi: 4
Località: Trieste
Ciao Tiziano
grazie per le tue informazioni.
noi abbiamo il day hospital il 10 novembre....dopo ti saprò dire. ;)


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