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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 07/11/2016, 12:46 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
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Non so se è ritardo costituzionale di crescita. Mio figlio sta al 3 percentile, a volte scende al di sotto....A volte rientra. Ma mai superato il 3 centile.


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 12:47 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Non so se è ritardo costituzionale di crescita. Mio figlio sta al 3 percentile, a volte scende al di sotto....A volte rientra. Ma mai superato il 3 centile.


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 12:56 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
noi questa situazione ci lascia confusi...i test dicono una cosa la realtà un'altra.....di sicuro è il piu piccolo ma la sua crescita si è arrestata tra un anno e due anni poi ha ripreso...vediamo questa crescita/recupero se dura...se poi dovesse arrestarsi allora valuteremo.....cmq l'importante è che Elia è sempre sul pezzo vivace...intuitivo...pronto alla risposta.....ti mando un grosso in bocca al lupo

Vincenzo


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 13:08 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Io al tuo posto aspetterei un po prima di cominciare qualunque piano terapeutico....Anche mio figlio è sveglio e intelligente... In bocca al lupo anche a voi!


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MessaggioInviato: 07/11/2016, 13:24 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
;)


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MessaggioInviato: 16/11/2016, 16:05 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Vincenzo,
anche io mamma di una bambina che fa il gh, ho non pochi dubbi ancora su questi test. Io comunque aspetterei anche i risultati della risonanza per decidere il da farsi, perché è un esame che a volte può dare ulteriori informazioni.
Un grande in bocca al lupo!


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MessaggioInviato: 17/11/2016, 11:47 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Grazie della risposta....noi visto questa crescita che non mi sembra male 7cm in un anno ed anche se i due test sono venuti positivi quindi hanno evidenziato un deficit di GH...non ci sentiamo pronti ancora per dar seguito ad una terapia...che poi dubito ci sia concessa con questa crescita.....cmq sperando questa duri e permetta ad Elia di recuperare il terreno perduto al momento siamo piu propensi a ripetere una eta ossea e poi valutare una risonanza....speriamo bene!!!.....faccio anche a te ed alla tua principessa un grosso in bocca al lupo
...magari teniamoci aggiornati

Vincenzo

p.s. la tua principessa quanti anni ha e che misure?
Elia ha 5 anni e 4 mesi è 101 cm peso 14.5....nato a 39+4 46cm 2600 eta ossea indietro di 1 anno (rapportato all'eta staturale è nel suo obiettivo)


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MessaggioInviato: 18/03/2017, 18:28 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Ciao Vincenzo come è andata con tuo figlio? ti hanno dato un piano terapeutico o avete preferito aspettare?


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MessaggioInviato: 19/03/2017, 13:43 
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Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Buongiorno, Elia si è portato a Pisa dal Dott. Cesaretti, il quale dopo una attenta visita e valutazione dello status di Elia, ha ritenuto opportuno aspettare un'altro anno e rivederci ad inizio 2018 per vedere se questa crescita continua.....nel caso notiamo un arresto allora dobbiamo procedere ad un terzo test ma in realtà un secondo, visto che a Siena ci hanno fatto fare 2 test sulla stessa sostanza...cosa invece non da procedura.
Speriamo bene, l'ansia è sempre presente.
Grazie per l'interessamento ,invece a te come procede?
A presto


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MessaggioInviato: 19/03/2017, 15:43 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Abbiamo ripetuto i test di stimolo (il precedente glucagone era 8.4), dai quali è emerso un deficit di gh. Però anche Davide cresce circa 6 cm l'anno, quindi non rispecchia tutti i parametri previsti dalla nota 39 dell'Aifa, dunque si preferisce aspettare un po.... L'importante è essere arrivati ad una diagnosi certa, il bambino verrà monitorato semestralmente e nel caso si dovesse notare un rallentamento nella crescita si procederà con un piano terapeutico.
A dire il vero abbiamo capito che non è molto facile avere accesso alla terapia; si devono avere tutti i parametri previsti, ma proprio TUTTI (almeno in Emilia Romagna è così) per avere prescritto l'ormone, e questa cosa ci mette un po in ansia in quanto ad esempio si potrebbe avere comunque un rallentamento nella crescita ma non essere ancora a -3 DS.
O chi ci dice che in futuro i parametri non vengano ancora ristretti?
Bhe diciamo che di notti serene al momento non ne trascorriamo! In bocca al lupo!


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