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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 25/01/2016, 17:35 
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Iscritto il: 14/12/2015, 18:17
Messaggi: 3
Bungiorno a tutti
Sono Manola la mamma di Giulia una bimba di 11 anni che dopo varie vicissitudini il giorno 17.95.2015 abbiamo iniziato la terapia con il farmaco humatrope.
I risultati si sono visti subito e la mia bimba piano piano sta' crescendo. Noi per esigenze varie dobbiamo spostarci spesso e la cosa è diventata un po' complicata visto che il farmaco deve mantenere una temperatura in una finestra cge oscilla tra 2/8 gradi, come ben sanno chi ne fa' uso. Tempo fa' avevo visto che qualcuno aveva gia' affrontato questo problema e un genitore consigliava un frigo da viaggio piccolo, tipo un astuccio, inizialmente usato per trasportare l'insulina, avente display esterno per controllare la temperatura di marca dison. Io l'ho cercato e l'ho trovato, pero' il sito, oltretutto made in cina ed inviato dalla cina l'unico sito oltretutto chiamasi "alibaba" , riportante un prezzo abbastanza importante (da un minimo di 100 euro fino ad arrivare a 200 euro circa) specifica inoltre che le penne con diametro superiore a 18 mm non ci stanno all'interno o meglio non si chiude epertanto viene meno la sua funzione di frigo. Qualcuno di voi l'ha provato? Avete altre soluzioni da consigliarmi?
Grazie mille cmq
Manola


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 27/01/2016, 12:50 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Manola
ero stata io a suggerire il frigoriferino della Dison . In realtà ci sono 2 formati : uno per le sole penne da insulina e non so quanto è lunga la vostra penna per cui non posso dirti se va bene . Noi abbiamo comprato quello piu' grande perche' usiamo Esypod che è uno strumento simile ad un cellulare e quindi non ci starebbe nel formato piccolo e in piu' noi ci portiamo sempre dietro anche una fiala in piu' . Noi lo abbiamo comprato su DHGATE
E' questo:
http://it.dhgate.com/product/dison-bc-1 ... 2227487623

E' effettivamente costoso ma dato che noi lo dovremo usare per molti anni il costo sara' ammortizzato anche perche' noi ci muoviamo molto in estate e non potevamo angosciarci con le mattonelle di ghiaccio che si sciolgono . Diverso è se si pensa di fare solo spostamenti minimi una volta ogni tanto .

Fammi sapere se hai bisogno di altre informazioni. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 27/01/2016, 15:24 
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Iscritto il: 14/12/2015, 18:17
Messaggi: 3
Carissima Giovanna
Non ho parole per ringraziarti, i genitori come dimostra questa associazione, sono una vera firza della natura. Puoi già immaginare che ho cercato un frigo in ogni luogo, farmacie negozi, casa farmaceutica fornitrice del farmaco etc... Con scarsi se non nulli risultAti...noi comunque usiamo il farmaco humatrope con penna annessa, la cui dimensione e di: lunghezza 17 cm diametro cm 2,5 , credo che la dimensione del frigo ci consenta di portarci dietro la penna e forse una fiala ora devo controllare bene il sito dove spero di trovare le dimensioni interne.
Grazie infinitamente grazie
Manola


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 27/01/2016, 15:24 
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Iscritto il: 14/12/2015, 18:17
Messaggi: 3
Carissima Giovanna
Non ho parole per ringraziarti, i genitori come dimostra questa associazione, sono una vera firza della natura. Puoi già immaginare che ho cercato un frigo in ogni luogo, farmacie negozi, casa farmaceutica fornitrice del farmaco etc... Con scarsi se non nulli risultAti...noi comunque usiamo il farmaco humatrope con penna annessa, la cui dimensione e di: lunghezza 17 cm diametro cm 2,5 , credo che la dimensione del frigo ci consenta di portarci dietro la penna e forse una fiala ora devo controllare bene il sito dove spero di trovare le dimensioni interne.
Grazie infinitamente grazie
Manola


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 27/01/2016, 18:15 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Sono contenta , è importante aiutarsi visto che siamo tutti nella stessa barca! Sicuramente nel frigorifero ti stara' la penna e anche un paio di fiale . Il nostro strumento per le iniezioni è molto piu' largo di una penna e portiamo anche 2 fiale .

Buon viaggio ! Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 10/01/2017, 0:40 
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Iscritto il: 27/02/2015, 23:38
Messaggi: 31
gentilissima Manola,
Anche noi usiamo humatrope, e visto che sto cercando un frigo portatile, volevo chiederti se poi tu avevi effettuato l'acquisto e, nel caso, di quale modello.
Ti ringrazio in anticipo per i suggerimenti/ parere che vorrai darmi.
Buona serata, Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 12/01/2017, 11:15 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Se guardi sui siti di commercio online c'e' sempre scritto, oltre alle dimensioni del frigo portatile, lo "spazio di refrigerazione" cioe' le dimensioni interne cosi' puoi capire se la penna e 1 fiala di riserva ci stanno.


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 12/01/2017, 23:15 
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Iscritto il: 27/02/2015, 23:38
Messaggi: 31
ti ringrazio Giovanna, in realtà proprio ieri sera guardavo e mi sembra che la profondità dei modelli più piccoli rispetto a quello del link che hai indicato tu ( sono intorno ai 200 dollari) sia troppo poca per la penna Lilly di Humatrope. Ho però trovato il modello più grande su un altro sito ( sempre marca dison) e mi sto orientando per prendere quello. Tu lo usi ancora? Ti trovi bene? Ti ringrazio per l'aiuto. Buona notte, Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 13/01/2017, 0:14 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Sì io uso il frigorifero tantissimo. A Natale per esempio siamo stati in un appartamento in montagna per 4 giorni e mi sembrava che il frigorifero della cucina non fosse molto freddo così ho tenuto la fiala sempre ne portatile ed ero tranquilla.Lo porto sempre anche in aereo. Non potrei fare senza. Non so come fanno con le tavolette refrigerate perché non si sa mai quanto durano. È un buon investimento visto il tempo che dobbiamo fare la cura!


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 Oggetto del messaggio: Re: Trasporto humatrope
MessaggioInviato: 07/10/2017, 10:20 
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Iscritto il: 30/09/2017, 11:32
Messaggi: 2
Salve,
Mi chiamo Antonio ed anche mio figlio di 15 anni ha iniziato il trattamento con humatrope.
Abbiamo anche noi il problema del trasporto e conservazione per lunghi viaggi.
Ho verificato le misure del frigo Dison e con una profondità massima di 2,6 cm sembrerebbe non poter ospitare la penna della Lilly da 24 mg che invece ha uno spessore di 2,7 cm.
Vi saremmo grati se qualcuno di voi ci potesse dare un riscontro in tal senso, oppure suggerirci soluzioni alternative.
Grazie


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