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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Sindrome di Turner e adolescenza...
MessaggioInviato: 06/02/2013, 15:56 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Ciao a tutte, mi chiamo Laura e a mia figlia Noemi hanno diagnosticato la ST, un paio di mesi fa.
13 anni e 1/2, un cariotipo a mosaico, ancora niente mestruazioni, una malformazione ad un rene, ovaie e utero molto piccoli. Ecocardio nella norma fortunatamente, fa già iniezioni di Zomacton (gh) dal 23 dicembre, peli pubici presenti, assenza di bottone mammario. Una ragazzina bellissima, dolce, minuta.
Per me è stato un colpo tremendo, sopratutto perchè ad accorgersi dei segnali è stato il neurologo che la cura per l'emicrania e non io, nè il pediatra...Vorrei condividere l'esperienza con chi ha figlie in età adolescenziale con lo stesso problema.
Vi ringrazio,
Laura :roll:


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MessaggioInviato: 06/02/2013, 18:34 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Ciao Laura, sei nel posto giusto! Io non posso aiutarti più di tanto perchè mia figlia ha solo 5 anni ma posso metterti in contatto con altre mamme! Se hai facebook chiedi l'iscrizione ai gruppi chiusi (quindi nessuno a parte i membri può vedere cosa scrivi) di:
- AFaDOC
- Sindrome di Turner: piccole ma toste
- Vivere con la Sindrome di Turner

Probabilmente ti faranno delle domande per conoscere le motivazioni del perchè vuoi iscriverti onde evitare che possano iscriversi delle persone che nulla hanno a vedere con la ST.

Se non hai facebook ti consiglio di iscriverti perchè in questi gruppi troverai davvero tanto supporto!

A presto,
Anna


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MessaggioInviato: 06/02/2013, 19:14 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
cara laura,confermo quello che ti ha detto Anna,io ho mia figlia st 12 anni e lo sappiamo da circa 3 mesi,se ti va iscriviti al gruppo dove possiamo scambiare le opinioni ;)


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MessaggioInviato: 06/02/2013, 20:06 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Ciao, grazie per le risposte, io non utilizzo Facebook e questo mi sembra un buon posto dove scambiare informazioni però. Non lo si può fare da qui? Grazie Laura


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MessaggioInviato: 06/02/2013, 20:23 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Certo che si può solo che come ben vedrai siamo in poche, io per avere una risposta ho atteso mesi. Non so come mai questa sezione del forum sia poco frequentata. Magari chiedo alle mamme del gruppo Afadoc di fare un salto qui!


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MessaggioInviato: 07/02/2013, 8:15 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Grazie, io credo che i forum siano utili ed e un peccato nn usarlI. Sarebbe bello usare queSto di AFADOC, visto che nasce apposta...Laura volevo sapere di dove fosse Rita...tu di dove sei?


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MessaggioInviato: 07/02/2013, 9:34 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Io sono ligure e mia figlia è seguita al Gaslini.


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MessaggioInviato: 07/02/2013, 10:18 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Ciao, io sono di Milano, e senz'altro scoprire questo problema da piccoli credo sia diverso, hai più tempo per metabolizzare...credo.
I bambini fanno meno domande, oppure ne fanno di più ma si rendono meno conto della gravità e delle preoccupazioni che vi girano intorno.
Anche Noemi è speciale, adora leggere, ballare (fa hip-hop) e i segni della malattia sono passati davvero inosservati. Il fatto che non arrivasse il ciclo o che non avesse il seno non mi preoccupava, nemmeno io ne avevo molto, ma lei non ne ha proprio. E' molto bella però e intelligente.
A settembre inizierà il liceo scientifico e mi dà grandi soddisfazioni. Solo che mi sento molto giù in alcuni momenti e volevo salpere i risultati della cura quando iniziano a vedersi iniziandola a questa età.
Spero che questo forum prenda vita :D perchè è una delle poche associazioni che ho trovato e con discussioni recenti, altri forum che ho contattato non hanno dato nessun riscontro :cry:
Quindi lancio un appello a tutte le mamme che hanno figlie adolescenti con la ST, passate di qui e scambiamoci opinioni, emozioni e consigli!!!
Ma non solo noi, ;) io puntavo sul fatto che mia figla potesse conoscere qualche ragazza con cui poter fare amicizia e capire insieme che non sono diverse, che anche se non diventeranno delle "vatusse" saranno speciali.
Amicizia che potrebbe nascere fuori dal Forum in qualche modo, perchè ad esempio, argomenti come la fertilità non li abbiamo ancora trattati, non crediamo sia il momento e per ora ci preoccupiamo solo di aumentare i centimetri che servono in altezza e tra un po' assumere gli estrogeni per il ciclo e il seno.
L'adolescenza è un periodo incredibilmente difficile e scoprire la St in questo momento non aiuta...
Un abbraccio Laura


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MessaggioInviato: 07/02/2013, 13:20 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Ti capisco pienamente Laura e come me tante mamme nelle sostre condizioni. Ho chiesto alle mamme di fb di fare un passo qui ma rinnovo anche a te l'invito ad iscriverti a facebook, io praticamente l'ho fatto per mia figlia e adesso ne sono contentissima. Mi auguro che rispondano in tanti qui nel forum e che tu possa trovare quello che cerchi.


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MessaggioInviato: 07/02/2013, 13:27 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Grazie, aspetto allora di vedere chi coglie il tuo appello!!
Laura


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