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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 14/12/2012, 9:36 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Cara Rita ti capisco perfettamente!
Io credo che se noi mamme saremo serene, forti e un punto di riferimento le nostre figlie cresceranno sicure di sè e altrettanto forti e serene!
Non abbatterti perchè adesso ti sembra la fine del mondo ma ti assicuro che c'è sempre di peggio... io quando aspettavo la diagnosi non dormivo e mi svegliavo con un'angoscia indescrivibile poi dopo il colloquio con le genetiste e con le dottoresse che ci hanno preso in carico ho capito che mia figlia è speciale non malata! Sono sicura che tua figlia oltre ad essere una bella ragazzina avrà doti speciali perchè la bimbe con ST sono davvero forti e ricche di sensibilità!
Coraggio io ci sono se vuoi!
Un abbraccio,
Anna


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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 14/12/2012, 10:12 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
grazie Anna, ci aiuteremo a vicenda, sicuramente ho toccato il fondo, adesso devo risalire, ti faro' sapere l'evolversi della situazione, voi siete seguita da una psicologa, tu figlia sa di essere ST.
a presto rita


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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 14/12/2012, 10:20 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Certo Rita quando vorrai io ci sono!

Mia figlia (quasi 5 anni) non sa nulla ma trovo sia prematuro, a gennaio inizieremo il gh e allora inizierò a spiegarle che queste penne magiche servono per diventare signorine grandi e forti!

Per ora solo io su mia iniziativa sono stata da una psicologa e tu consiglio vivamente di andarci per chiarire tanti tuoi dubbi, credo poi che tramite il day hospital (Gaslini a Genova) ci diranno se e quando far aiutare Alice.

Se hai facebook ci sono alcuni gruppi in cui puoi iscriverti dove troverai tante mamme e donne con ST!
Anche afadoc ha la sua pagina di gruppo!


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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 14/12/2012, 10:37 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
c'e' un forum su afadoc per ST come si fa' ad accedere


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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 14/12/2012, 10:46 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
rita ha scritto:
> c'e' un forum su afadoc per ST come si fa' ad accedere

Hai fb?


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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 14/12/2012, 22:13 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
si ho fb


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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 15/12/2012, 12:18 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Allora se hai fb fai una ricerca dei gruppi:
- VIVERE CON LA SINDROME DI TURNER
- SINDROME DI TURNER: PICCOLE MA TOSTE
- AFaDOC

Ci sono anche io da poco tempo, ho trovato persone fantastiche!
Sono gruppi chiusi in cui confrontarsi liberamente, ti aspetto lì!

Anna


Ultima modifica di Mammaottimista il 28/02/2013, 19:51, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: La mia esperienza
MessaggioInviato: 06/02/2013, 16:00 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Ciao a tutte, ho lasciato un nuovo argomento e letto le vostre esperienze.
Un abbraccio
Laura


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MessaggioInviato: 28/02/2013, 19:58 
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Iscritto il: 09/10/2012, 11:48
Messaggi: 29
Il 22 febbraio abbiamo iniziato la terapia col Norditropin, dose da 0,5 per 6 gg su 7.
Per ora procede tutto bene, Alice ha compreso il motivo delle punturine e le accetta col sorriso.
Il dispositivo è davvero semplice e aiuta davvero nascondendo l'ago e facilitando la penetrazione dell'ago esattamente sottocute.
Chi do voi usa la Nordipen? Avete avuto problemi?


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MessaggioInviato: 08/03/2013, 16:44 
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Iscritto il: 07/03/2013, 18:50
Messaggi: 12
ciao mamme.sono mamma di una bimba di 7 mesi.sono arrivate da un paio d giorni le analisi....sindrome di turner!come ne siete uscite?a me viene solo voglia di piangere.
Mese prossimo avremo la prima visita dal genetista e inizieremo anche noi l'iter.
Grazie, ciao
Elisa


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