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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 10/12/2015, 13:11 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
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sono la mamma di un ragazzo di 13 e 3 mesi alto 1,51 , peso 37 Kg.
alla nascita pesava 2930 kg, ed era alto 47 cm.
la sua crescita è sempre stata regolare sui 5 cm l'anno, attestandosi al 25° percentile.
io e suo padre , anche in considerazione del fatto che lui è alto 1,90 e io 1,72 , lo vedevamo un pò bassino.
la pediatra però ci rassicurava dicendo che " cresce poco , ma cresce".
arrivati in 1° media , vedevamo i suoi amici crescere tanto , mentre lui rimaneva per così dire al palo, ma secondo la pediatra era sempre tutto a posto.
nell'aprile di quest'anno di nostra iniziativa, ci siamo rivolti alla Dott.ssa Street , auxologa dell'ospedale della nostra città, Reggio Emilia.
la dott.ssa ha prescritto una rx della mano e un prelievo.
dall'rx risultava un'età ossea coincidente all'incirca con quella anagrafica, dal prelievo l'unico valore fuori norma era l'IGF1 (era a 200).
siamo stati rimandati ad una rivalutazione dopo l'estate.
da settembre ad oggi mio figlio ha eseguito una RMN che ha dato esito negativo e 2 DH.
il 1° per il test al glucagone che ha dato esito 3,7 ng/ml.
a questo punto è stato fatto un altro DH per il test all'arginina con priming 3 gg prima.
questo test ha dato esito 8,1 ng/ml.
a questo punto la Dott.ssa ha detto che il 2° test era normale quindi mio figlio non entrava negli aventi diritto alla terapia sostitutiva con gh.
questo ci ha lasciato un pò perplessi perchè su internet parla di risultati anomali del test all'arginina quando sono sotto ai 10 ng/ml.
ho scritto anche in presentazioni, ma forse è più appropriato qui


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 11/12/2015, 12:51 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
ciao Valeria e benvenuta
prendi con le molle quello che ti sto scrivendo perché non ricordo bene i dati del dottore che segue Gaia, proprio al suo penultimo controllo, ci diceva che la sanità pubblica ha abbassato la soglia per definire quando un paziente può accedere alla cura con GH.
Fermo restando il doppio test con doppio esito positivo, credo di ricordare che la soglia sia stata portata da 10 a 8.
Ribadisco, non sono certo del valore che ti ho scritto, certo è che se dovesse essere così... fa ancor più rabbia un 8,1 :(

vi auguro ogni bene per il futuro e approfitto per farvi gli auguri per un sereno Natale
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 11/12/2015, 13:33 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ti ringrazio Tiziano , purtroppo il fatto che la terapia sia molto costosa da corpo ai più brutti pensieri....
porterò comunque mio figlio in un altro centro per una consulenza.
chiedo se avete dei nomi da suggermi al nord italia.
Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 11/12/2015, 15:21 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
Valeria, purtroppo è più volte successo e ci sono stati anche casi di cronaca, dove dei genitori sconsiderati che accedevano alla cura per i propri figli, poi utilizzavano il farmaco per ben altri scopi... questo logicamente ha portato a fare brutti pensieri e congetture, a spese di chi della cura ne ha bisogno veramente.
Senza poi considerare che quando lo stato vuole fare dei tagli alle spese, i primi comparti dove va ad agire sono sempre salute e istruzione.
Vabbè... scusate la divagazione OT

io come centro al nord Italia, non posso che consigliarti il Burlo Garofolo di Trieste (ospedale pediatrico) dove si trova uno dei centri d'eccellenza per l'endocrinologia e auxologia pediatrica d'Italia.
Se hai bisogno di altre informazioni chiedi pure.
Saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 11/12/2015, 15:46 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Tiziano sei davvero gentile, come puoi immaginare siamo veramente angosciati.
Mio figlio ha 13 anni e ha l'aspetto di un bambino di 10, comincia ad avere dei problemi psicologici.
noi siamo disposti anche ad andare in centro privato se con il servizio sanitario è impossibile, siamo disposti a fare qualsiasi sacrificio economico per dargli una vita normale.
Tu conosci dei centri privati ?
Sto cercando di muovermi in po' in fretta perché abbiamo già perso tanto tempo e ancora siamo nella più totale incertezza.
grazie del tuo interessamento


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 11/12/2015, 21:15 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
Di centri privati sinceramente non ne ho mai sentito parlare. Logicamente ci sarà qualche medico che visita privatamente per poi indirizzarti su centri endocrinologici/auxologici.
Per noi l'iter è stato proprio questo, ci siamo rivolti privatamente al primario (all'epoca) del reparto del Burlo e poi dopo abbiamo proseguito tramite SSN.
Adesso quel medico è in pensione e il reparto è seguito da un altro primario, però prima di andare in pensione aveva lasciato un contatto. Se sei interessata puoi contattarmi a questo indirizzo mail politiz29@libero.it (è la casella di posta sacrificale, poi ti contatterò con la mia ufficiale) in quanto i messaggi privati su questo forum non funzionano (o almeno tempo fa non funzionavano).
Mettete nel conto una cosa però, se quel dottore di cui ti parlo riceve ancora, dovrete fare una gita a Trieste.
buona serata, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 12/12/2015, 17:50 
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Iscritto il: 05/02/2015, 19:40
Messaggi: 19
Ciao Valeria, ti confermo quanto dice Tiziano ovvero la soglia di valore e' stata portata a 8. Un'alternativa di centro x i Nord Italia e' il San Raffaele di Milano dove mio figlio di 11a e' seguito da 2 a - da giugno ha iniziato terapia Gh. Ti posso snz'altro consigliare il SR x quanto riguarda il ns.caso x serieta' e affidabilita'..la responsabile in questo caso e' la Dr.ssa Weber, purtroppo nn so dirti se riceve
in privato xche' io ho fatto tutto tramite ASl. Se pero' ti servissero altre info fammi pure sapere.Intanto in bocca al lupo x tutto!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 12/12/2015, 18:36 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ciao mammaandre, purtroppo ho avuto conferma anch'io dalla nostra stessa dott.ssa del recente limite a 8.
Una vera beffa se pensi che lui ha 8,1!
Comunque ti ringrazio per il consiglio del san Raffaele, pensavo in effetti di approdare a Milano perché della sanità lombarda se ne parla di solito bene.
lunedì provo ad informarmi su come prenotare una visita dalla dott.ssa Weber
Grazie ancora e buona serata.
valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 14/12/2015, 13:08 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Stamattina ho preso un appuntamento al Gaslini per una rivalutazione del caso di mio figlio. La visita è fissata per la metà di gennaio con il dott. Maghnie.
ho scoperto poi cercando in rete che nel 2012 era indagato insieme ad altri del Gaslini perché prescriveva la terapia in modo inappropriato per avere vari benefici dalle case farmaceutiche.
Mi sono cadute le braccia.....
Mi chiedo e vi chiedo: se è ancora li è perché è stato assolto o non ancora giudicato?
Io sono smarrita davanti a questo mondo terrificante che mi si è aperto,
dove un genitore oltre ad avere la disgrazie di avere un figlio con dei gravi problemi di salute , ha la disgrazia ancora piu' grande di non sapere a che santo votarsi per farlo curare.
scusate lo sfogo sono un po' demoralizzata


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 Oggetto del messaggio: Re: davvero non deve curarsi?
MessaggioInviato: 14/12/2015, 16:39 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Valeria non scoraggiarti . In molti abbiamo fatto fatica a fare prescrivere l'ormone della crescita . In genere i medici sono molto cauti e noi invece non vediamo l'ora di iniziare ...ti capisco benissimo. Il mio bambino di 9 anni è in cura al San Raffaele . Confermo che è un centro specializzato e di tutto rispetto ma noi con la Dott.ssa Weber abbiamo dovuto insistere moltissimo perche' si proseguisse negli accertamenti . Ed è solo con la nostra insistenza e costanza che siamo riusciti a partire. Mi auguro che con il tuo figlio che è gia' grande i loro tempi siano piu' rapidi ma se posso darti un consiglio dovete essere molto fermi e stargli sotto.
In bocca al lupo.Giovanna


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