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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 22/02/2014, 15:22 
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Iscritto il: 05/02/2014, 0:34
Messaggi: 23
Guarda 8 volte su 10 non si sente nulla, poi capita che ogni tanto si prenda qualcosa sotto pelle e brucia un pochino ma dura un secondo passa subito.


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MessaggioInviato: 22/02/2014, 21:31 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
MingronePasquale ha scritto:
> Ciao Tiziano, intanto voglio augurarti un sereno Week-end e un saluto alla
> Piccola Gaia. Sono usciti i risultati dei due test del ormone della
> crescita che ha effettuato Pasqualino e sono risultati entrambi con valori
> sotto la norma. Il professore che lo segue ci ha riferito che a breve
> dovremo iniziare la terapia con Gh, mi invierà il piano terapeutico e mi
> manderà il rappresentante per spiegarmi come funziona il kit per le
> punture. Tiziano, una curiosità, ma queste punture fanno male? Sono
> punture sottocutanee, si avverte il dolore? Comunque noi siamo felicissimi
> visto che l'altezza di Pasquale e sotto la norma, è al terzo percentile ed
> ora finalmente abbiamo la cura. Caro Tiziano, un abbraccio e grazie perché
> sei un vero amico con cui mi posso confrontare e sciogliere i miei dubbi
> :P .

ciao Salvatore
forse è bene che ti scriva Gaia quello che prova quando fa la punturina, ti confermo che sono aghi transdermici (tipo quelli per l'insulina) ho notato che ci sono diverti tipi di iniettore, Gaia utilizza quello automatico (elettronico).
Poi saranno i tecnici della ditta che vi forniranno il materiale a farvi una sorta di "tutorial" su come usare tutto correttamente e guardando Pasqualino, suggerirvi le zone dove è meglio farle (Gaia per esempio non le fa sulle braccia perché ancora troppo magre e vuole evitare la pancia perché non le piace), adesso passo la palla a lei così ti scrive quello che prova:

ciao sono Gaia all'inizio facevo tante storie perché avevo paura però adesso mi sono abituata, io per distrarmi guardo la televisione oppure mi tengo occupata e penso che è un gioco da ragazzi ;certe volte quando ci penso e sono un po' impaurita ( mi capita perchè vedo quell'arnese e mi spavento) mi brucia però adesso che la faccio da tanto tempo ho il mio asso nella manica: chiudo gli occhi e respiro profondamente oppure guardo mia madre e cerco di sorridere senza pensarci e quei 7 secondi di iniezione non li sento neanche. quando mia padre toglie la macchinina sono felice perché ormai l'ho fatta. sto passando un periodo difficile perché non la voglio più fare, però vedendomi crescere, ne vale la pena. spero che la mia esperienza ti sia servita. un saluto Gaia :mrgreen:

saluti anche da me, Tiziano


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MessaggioInviato: 23/02/2014, 16:08 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
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Gaia sei adorabile! Un bacione


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MessaggioInviato: 24/02/2014, 13:20 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Grazie Gaia sei molto saggia ed intelligente. Grazie Tiziano. Un abbraccio anche dal piccolo Pasqualino e dalla mamma.


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MessaggioInviato: 10/03/2014, 17:20 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Ciao Tiziano, ciao Gaia,
questa mattina mi hanno recapitato il pacchettino contenente la penna per l'iniezione del gh, a giorni sto aspettando che mi venga recapitato dal centro il piano terapeutico per ottenere il farmaco. Per ora siamo molto contenti :D :D :D .
A pratica ultimata verrà una dottoressa a spiegarmi tutto.
un Abbraccio Salvatore


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MessaggioInviato: 11/03/2014, 9:38 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
Bene!!! Buon inizio!!


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MessaggioInviato: 11/03/2014, 9:43 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
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Località: Pordenone
bene Salvatore, un altro passo è stato fatto... poi ci dirai come andrà tutto il resto, in bocca al lupo ;)


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MessaggioInviato: 13/03/2014, 19:20 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Finalmente ho ultimato la pratica di prassi per avere il farmaco, devo ritirarlo per la prima volta questa sera in farmacia. Domani mi metterò in contatto con la dottoressa che dovrà spiegarmi il funzionamento della penna per l'iniezione. Sono felice, ci siamo quasi :D :D :D
Un abbraccio a tutti quelli che mi stanno vicini in questo percorso.


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MessaggioInviato: 14/03/2014, 9:42 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
vai Salvatore
mi raccomando con la Dottoressa, chiedile il più possibile, se possibile prendi appunti... le prime cose che mi vengono in mente:
- quanto tempo prima tirar fuori il farmaco dal frigo
- fai controllare tutte le possibili zone di iniezione se sono attuabili (addome, cosce, glutei e tricipite brachiale) perché dipende da come sono sviluppati tessuti e adipe
- fatti spiegare bene in che modo disinfettare
- se devi trasportare il farmaco le accortezze da utilizzare (se ricombinato o meno)
- cosa succede se salti delle dosi... o se siete in vacanza per una settimana, se può saltarla per tutta la vacanza

non aver paura di chiedere, anche se si tratta di cose per te banali... rassicurare e chiarire fa parte del loro lavoro ;)
in questi casi meglio sentirsi stupidi per una conferma... che restare col dubbio


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MessaggioInviato: 14/03/2014, 10:31 
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Iscritto il: 21/10/2013, 15:36
Messaggi: 31
Grazie Tiziano. non sono affatto domande banali, anzi!...grazie del consiglio, sei un vero amico.
Buon venerdì


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