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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 11/05/2012, 17:34 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Sahmale ke dire i medici mi hanno detto che se metteva 3.5 cm all'anno con la cura almeno almeno ne dovrebbe mettere il doppio,lui dalla lastra è indietro di esattamente 3 anni e quindi ha un bel pò da recuperare e questa è la mia speranza.
Per il momento la punturina serale nn crea grossi fastidi,sarebbe sicuramente più ben accetta se si vedessero i risultati...ma mi rendo conto che abbiamo appena iniziato e bisogna avere pazienza.
Il tuo bimbo che risultato ha ottenuto fino ad oggi??
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 12/05/2012, 14:27 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Sono sicura che i risultati li vedrete presto...e il tuo bimbo accetterà la punturina molto più volentieri....Noi per ora non siamo in cura...non siamo nemmeno arrivati a fare i dosaggi in ospedale perche i valori dell'igf1 nonostante fossero al limite inferiore della norma ci hanno detto che andavano bene...e lui in altezza ha recuperato qualche centimetro rientrando nei percentili..certo al terzo solamente ma essendo stati sempre sotto per ora mi sembra già qualcosa...ci rivedranno a febbraio e fino ad allora spero che le cose continuino a migliorare un pochino...in ogni caso nel centro in cui è seguito, nel caso dovesse ripiombare sotto i percentili, la cura la si potrebbe fare solo a partire dai 4 anni (intendo come bimbo nato sga e non come bimbo affetto da deficit di gh) quindi per ora aspettiamo e vediamo come procede...


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 12/05/2012, 16:23 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
come ho gia' detto mia figlia e' sga, i pediatri con il pretesto del recupero ci hanno fatto perdere tempo, quando ho deciso (sponteneamente) di portarla all'ospedale di Palermo la prima cosa che mi hanno detto era il perche' avessimo fatto passare tutto questo tempo prezioso infatti Carla ha iniziato la terapia a 8 anni e1 mese ( girovagavo da un pediatra ad un altro da 4 anni e tutti dicevano "e' nata piccola ,recuperera'"),immaginate la mia rabbia. Quindi il consiglio che vi do' e' quello di non fidarvi tanto e sentire piu' pareri ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 05/10/2012, 10:37 
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Iscritto il: 20/09/2012, 13:09
Messaggi: 7
ciao sono loretta il mio bimbo alex,4 anni e 4 mesi, è nato piccolo,46 cm, analisi su analisi gli hanno trovato gli anticorpi della celiachia,quindi fatta gastroscopia e diagnosi certa di celiachia nel 2010.quest'anno hanno risconyrato che è cresciuto poco quindi test dell'ormone della crescita. fatto la settimana scorsa ora aspettiamo esito. ora è alto 95 cm e pesa 13.5 kg.secondo te non sono ancora piccoli per cominciare se fosse la terapia?trattasi di iniezioni quotidiane... spero con tutto il cuore non ci sia nulla e che dipenda dalla celiachia.. mi piacerebbe se c mettessimo in contatto visto sono coetanei..magari facebook o mail se ti va..ciao!


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 06/10/2012, 10:08 
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Iscritto il: 20/09/2012, 13:09
Messaggi: 7
ciao, sono la mamma di alex 4 anni e 4 mesi celiaco alto 94 cm e pesa 13.5 kg... la settimana scorsa ha fatto i test, se fosse dovrà fare ste iniezioni.. la tua bimba le fa tranquillamentesono dolorose?ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 06/10/2012, 12:46 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
i primi giorno ,forse per un mese le facevo un regalo ogni sera poi le ho raccontato tutto ed e' stata sempre lei a ricordarmi che ogni sera deve fare la punturina, ti consiglio di raccontare tutto a tuo figlio, sembrano piccoli ma son piu' maturi di quanto sembrino, auguri
rita


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