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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 06/04/2012, 18:18 
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Iscritto il: 02/04/2012, 14:06
Messaggi: 12
Ciao Rosa piacere di conoscerti,
eh come potrai immaginare è una vera rottura quando al parco giochi le mamme mi dicono ma quanto ha 2-3anni??io però rispondo tranquillamente senza scuse e dico ne ha quasi 5 tutta fiera e orgogliosa e loro mi guardano come per dire:Oh cavolo che figura che ho fatto..e io dentro di me me la rido ahahahahah
Luana ancora non ha iniziato la terapia sostitutiva anche se dalle analisi è emerso una scarsa risposta del gh ai test da stimolo però per ora ha un accrescimento decente quindi il dottore non ha ritenuto opportuno iniziare niente va bè anche perchè a maggio avremo l'esito del cariotipo per la st quindi magari hanno voluto aspettare giustamente!!!
Per ora i dottori,senza la cura, ci hanno detto che seguendo la sua curva di crescita arriverà ad una statura di 1.40 e si discosta davvero tanto dal target familiare quindi mi auguro che prima o poi salti fuori il perchè cresce così piccolina e la possano aiutare in qualche modo!
Invece la tua storia qual'è??mi farebbe piacere conoscerla.
Ciao ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 06/04/2012, 19:08 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
mary-mary mio figlio è nato a termine con lunghezza e peso nella norma x i primi anni è cresciuto regolare..un po piccolino(sempre intorno al 3° perc.) ma regolare..ma noi nn siamo dei giganti e ci stava.
Quando l'ultimo anno di materna ha messo su solo 2 cm ed è sceso sotto al 3 perc.ho cominciato ad avere dubbi,ne parlavo ma nessuno mi appoggiava(anche mio marito diceva...CRESCERA'!!).
Con chiunque parlassi ero la fissata,mi sono sentita dire persino "ma cos'hai contro quelli bassi"..pediatra compresa mi diceva "ma signora nn può essre un gigante visti i genitori"(156 io e 170 mio marito).
Io però confrontavo continuamente mio figlio con tutti quelli della sua scuola e con genitori anche più bassi di noi i figli erano più alti del mio.
Ai tempi ho costretto la pediatra(NEL VERO SENSO DELLA PAROLA)a farmi fare tutti gli esami del caso..................e anche li BATOSTA erano tutti nella norma anche quello dell'ormone al limite ma comunque nei valori di riferimento....
Non ti dico la faccia soddisfatta della pediatra x aver avuto ragione.
Mi sono fermata.....ma nn ero soddisfatta....mi sarei veramente fermata dopo una visita da un esperto.
E così ho fatto ho preteso un'impegnativa x una visita endo.. e la lastra della mano(ho studiato girovagando un po su internet) e a luglio dell'anno scorso ho prenotato la visita fatta poi a settembre e adesso fine del viaggio e fine dell'iter..
Ho perso tempo inutile perchè nn sono stata appoggiata da nessuno e neanche invogliata da nessuno a fare qualche indagine in più!!!
Ho trovato persone che capivano la mia preoccupazione solo qui...anche prima di cominciare a fare tutto mi hanno sempre detto fai bene...
Chi ha figli belli ciccionotti e alti nn può capire cosa si prova nel vedere tuo figlio che rimane fermo mentre anno dopo anno gli altri aumentano..qui invece capita di leggere cose che sembrano scritte dal mio pugno talmente si somigliano...
Va beh vi ho annoiato ancora una volta :roll:
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 10/04/2012, 10:58 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Rosa,

figurati, la tua stori è molto simile alla mia....io devo ancora fare larx, la farò a giugno.....brava, continua così, io sto facendo lo stesso, solo contro (quasi) tutti! Ma è per il bene dei nostri pupini!!!

Facci sapaere, lo steso farò io!

gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 16/04/2012, 17:45 
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Iscritto il: 02/04/2012, 14:06
Messaggi: 12
E' dura combattere da soli contro tutti ma dobbiamo farlo per i nostri figli...
L'altro giorno ho visto un video su una storia di una bimba con la st che aveva visto mia mamma qualche anno fa da cui siamo venute a conoscenza di questa sindrome e dopo tanto sono riuscita a trovarlo pure io finalmente..La mamma della bambina alla fine del racconto della storia ha detto una frase molto importante:NON CI SI PUO' FERMARE A CIO' CHE DICONO I DOTTORI, SE IL TUO ISTINTO DICE CHE C'E' QUALCOS'ALTRO SOTTO DEVI SEGUIRE IL TUO ISTINTO!!!
Il mio motto, perchè io penso sempre che una madre o un padre sentono che c'è qualcosa che non va nel proprio figlio/figlia quindi mai fermarsi anche davanti a delle analisi che non mettono in evidenza nulla a meno che poi percorse tutte le strade possibili e immaginabili si arrivi alla conclusione che il bimbo/bimba sia così per sua costituzione e che quindi non c'è nulla da fare ma prima bisogna fare tutto ciò che si può fare per poter scoprire se c'è qualcosa che non funziona bene!!!
Buona serata a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 17/04/2012, 15:12 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao MAry - Mary, condivido il tuo discorso sull'istinto, anche se qualche volta ci si può sbagliare,,l'importante è che ciò che facciamo seguendo il nsotro istinto non danenggi i propri figli! E non parlo dei dottori, che hanno un lavoro e compito vermanete difficile, ma delle volte ho visto medici veramente troppo arroccati sulle loro esperienze che gli avrebbero dato dlle "certezze"..


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 10/05/2012, 18:42 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Ciao anche io mamma di un bimbo di due anni nato sga...avevo già scritto tempo fa prima che il forum fosse riorganizzato...anche noi siamo seguiti per scarsa crescita....fino allo scorso anno infatti viaggiavamo costanti sotto al terzo percentile..all'ultimo controllo fatto siamo risaliti al 3 percentile per quanto riguarda l'h sempre sotto invece per il peso...peró le dottoresse sembravano soddisfatte di questo recupero...quindi lo rivedranno tra un anno...nel frattempo continuo a sperare che continui a crescere...è frustrante vedere che è sempre il più piccino...diciamo cbe se segue questa curva certo non sarà un gigante ma sarei cmq contenta...anche perchè la cura ormonale cmq che ci avevano prospettato l'anno precedente se non avesse recuperato entro i 4 anni mi spaventava un pó (anche perchè avevo letto che la cura sui bimbi sga porta a migioramenti ma non come nel caso di chi è affetto da deficit ormonale....che non è il nostro caso a quanto pare)....

Rosa non so se ti ricordi di me...ho dovuto riscrivermi perchè avevo dimenticato la psw...ho letto che alla fine per il tuo bimbo non è risultato il deficit da gh...capisco la tua frustrazione dopo tutto il percorso fatto senza il supporto di nessuno..non dev'essere facile...cioè non fraintendermi è ovvio che se non ha un deficit da gh è meglio ma tu non sei venuta a capo di nulla....beh dai siamo tutti sulla stessa barca....un abbraccio!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 10/05/2012, 18:59 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
:?: io non sapevo che i bambini sga avessero meno possibilita' di recupero rispetto altri, nel nostro centro non ci hanno detto niente, certo Carla ha recuperato tanto pero' forse per questo rispetto ai suoi coetanei c'e' parecchia differenza. Adesso ha 11 anni e mezzo e misura 139.5. datemi piu' notizie


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 10/05/2012, 19:21 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
No beh io ne so poco o nulla...dico quello che ho capito leggendo qua e la....i bimbi nati sga hanno posdibilità di recupero ma questa dipende da molti fattori...inizio della terapia...dosi della terapia (ci sono due scuole per il dosaggio) target genetico...poi nella maggior parte dei casi il miglioramento c'è comunque ma forse appunto non come nel caso di chi è effettivamente affetto da carenza ormonale dove a quanto ho sempre letto il recupero c'è sempre (forse non è solo eclatante se si inizia la cura in adolescenza) e si vede eccome!


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 11/05/2012, 10:36 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Sahmale,alla fine del nostro viaggio è risultato il deficit del gh ed è un mese domani che abbiamo cominciato la cura con nutropin aq.
Per adesso nn vediamo grossi cambiamenti ma spero arrivino presto..
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Eccoci!!!
MessaggioInviato: 11/05/2012, 15:55 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Ciao rosa!!!ah ecco non ho capito nulla....scusa dal tuo ultimo messaggio qui mi sembrava che non eri arrivata a nulla con le visite...beh dai secondo me ci vorrà almeno qualche mese per vedere i risultati no?cosa ti hanno detto i medici?tuo figlio come ha preso la cura?un abbraccio!!


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