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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 09/02/2012, 14:13 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao,


sono un nuovo arrivato del forum e vorrei confrontarmi con qualcuno, partendo dalla SGA, poi vedremo..perchè le diagnosi sonjo aocra incerte...


Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 14/06/2013, 15:12 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Leggevo nel topic qui sopra...le misure del tuo bimbo sono pressochè le stesse del mio (anche lui è nato di 46 cm per 2,750 kg) ...avete fatto altre visite nel frattempo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18/06/2013, 18:33 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Sahmale,

sì, abiamo fatto delle visite, le cose sono un pò evolute, ma ancora nebulose...certo l'unica cosa che ci era stata indicata come certa era di essere SGA...

Qunato ha il tuo bimbo ora? Avete qualche dato in più?

Ciao

Gigio :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/06/2013, 14:12 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
gigio7_2010 ha scritto:
> Ciao Sahmale,
>
> sì, abiamo fatto delle visite, le cose sono un pò evolute, ma ancora
> nebulose...certo l'unica cosa che ci era stata indicata come certa era di
> essere SGA...
>
> Qunato ha il tuo bimbo ora? Avete qualche dato in più?
>
> Ciao
>
> Gigio :)

Matteo adesso ha 3 anni e 4 mesi...anche noi prima della visita di controllo fatta il 10 giugno avevamo l'unica certezza di essere sga....ma ha avuto un arresto nella crescita (ho spiegato bene nella sezione ormone della crescita dove chiedo esperienze sui dosaggi ormonali) e ora sospettano un deficit ormonale...


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/06/2013, 14:35 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao,

mio figlio ha 3 anni e 9 mesi, siamo lì..

Come saprai si ritiene che la mmgior parte degli SGA recuperi nei valori di crescita..mio figlio è tra quell iche non ha recuperato..

Allora abbiamo fatto i primi test ormonali, dove non è risulatat assenza di GH o igh, anche se la misurazione non è stata fatta in un arco di tempo bensì puntualmente, quindi non del tutto significativa..amche perchè i valori non erano certo entusiasmanti..

Siamo sotto controllo, prossimo controllo dopo l'estate..

La situazione resta però di un 3° percentile di altezza a tirarlo per i capelli, e sotto il 3° per il peso..il bilancio di crescita lo faremo dopo l'estate, non sarà certo entusisamante..

Capisci che potrebbe esserci di tutto in ballo.

il nostro auxologo per ora ci ha tenuto in stand by, il vostro cosa ha deciso e in bse ha cosa?

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/06/2013, 17:41 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Matteo aveva fatto un lento recupero e ai due anni aveva raggiunto il 3 percentile....aveva una velocità di crescita al 50 percentile...le dottoresse dicevano che cmq andava bene la curva era regolare...ora invece ha subito un arresto passando dal 50 perc al 6 perc e facendo ripiombare l'altezza sotto il terzo percentile....il peso no comment pure quello sotto il terzo...Inoltre l'igf1 non era fantastico quindi ci hanno proposto i dosaggi ormonali..ci sarebbe stato posto a luglio na abbiamo deciso di aspettare la visita dei 4 anni e poi decidere...eravamo un pó intimoriti per i tempi dell'esame...due ore e mezzo fermo con la flebo per mio figlio sono un incubo!!!
Non ho capito cosa vuol dire che la misurazione del gh è stata fatta puntualmente e non su un arco di tempo...puoi spiegarmi?scusa per me molte cose sono ancora una novità!


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20/06/2013, 10:00 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Sì capisco, a volte si decide di aspettare per vedere come và, anche perchè dicono che le cure ormonali non danno problemi di altro genere, ma io non ne sarei poi proprio così sicuro...se imemtti ormoni per 10 anni nel tuo corpo, mi sembr astarno che non cambi null'altro s eno l'altezza ... :(

Per quanto riguarda i dosaggi ormonali, ho detto puntuale nel enso che hanno fatto un prelievo che però fondamentalmente serve solo a verificare la presenza o meno di igh (diciamo che serve a escludere il panipopituarismo, spero si dica così), cioè il fatt oche l'ipofosi ne produca almeno un pò.

Invece per capire che laproduzione è regolare, bisogna fare un controll onel tempo, tipo per x ora , perchè la secrezione segue un andamento irregolare nel corso della giornata e della notte, quindi è questa che ti fa capire s eè normale.

Se ad esempio i valori normali sono , che so, 10 durante il giorno e 15 durante la notte, e tifanno un prelievo di giorno e hai 5, ti dicono ok, hai l'igh...però in relatà quel tuo 5 potrebbe essere il tuo picco massimo di produzione di igh, e allora hai voglia a crescere se il tu omassimo è quello...

Una misurazione nel tempo ti permette di dire ad es..il tuo picco di girno è 7 e di notte 8...no nhai valori fantastici, ma qualcosa si ottiene..

Se ti trovano 2 di giorno e 5 di notte, allro adovrano pensare sul da farsi; ovviamente ho scritto valori del tutto casuali!

Comunque il mio ad o ggi, per me misura al massimo 93 cm, con i capelli lunghi, come dico io, e 12 kg.

Anch e per noi tenerlo 2 ore con una flebo sarebbbe pressochè imèpossibile, non sta mai fermo..:)


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 21/06/2013, 20:53 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Ma quindi per misurazione puntuale intendi l'igf1?


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 24/06/2013, 9:16 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
si scusa, igf 1


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 30/06/2013, 0:27 
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Iscritto il: 10/05/2012, 18:29
Messaggi: 11
Posso chiederti che valore aveva con l'igf1 il tuo bimbo?


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