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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 22/06/2014, 9:12 
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Iscritto il: 20/06/2014, 14:11
Messaggi: 3
Ciao a tutti,
la mia bambina di 5 anni fa il gh da ormai un anno. Abitamo in Toscana e per ora la asl ci passa il medicinale ma non le visite e i controlli (...200 euro a botta.... :evil: ); vorrei sapere se qualcuno di voi ha l'esenzione ticket per malattia
saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 22/06/2014, 20:01 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
ciao
non ho idea di come funzioni in Toscana, ma qui in Friuli a parte la prima visita presa privatamente con l'allora primario del reparto (e abbiamo pagato molto meno di 200 euro), non abbiamo più pagato nulla... tutto passato dal servizio sanitario.
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 23/06/2014, 12:40 
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Iscritto il: 20/06/2014, 14:11
Messaggi: 3
Ciao Tiziano,
grazie dell'informazione. Mi sapresti indicare la nota di esenzione che lo specialista scrive sulle impegnative per le visite? In questo modo posso risalire al tipo di esenzione di cui usufruite e chiedere al mio pediatra o specialista chiarimenti.
a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 23/06/2014, 12:54 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 219
Località: Pordenone
ho controllato sull'impegnativa che abbiamo per la prossima visita, purtroppo è scritta a mano con una scrittura poco comprensibile, non riesco a capire se nel codice esenzione è 031 oppure 039 come per quella del farmaco.... sinceramente prima d'ora non avevo mai fatto caso a quale codice esenzione utilizzassero per le visite.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 23/06/2014, 14:07 
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Iscritto il: 20/06/2014, 14:11
Messaggi: 3
Grazie,
dovrebbe essere 039, perchè il 31 corrisponde all'ipertensione arteriosa..., e non penso sia il nostro caso.... :D :D.
sì insomma, l'esenzione è quella del farmaco....
Lunedì mia figlia ha il controllo....speriamo bene!
Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 05/06/2019, 12:28 
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Iscritto il: 28/05/2019, 12:07
Messaggi: 3
gra ha scritto:
> Ciao a tutti,
> la mia bambina di 5 anni fa il gh da ormai un anno. Abitamo in Toscana e
> per ora la asl ci passa il medicinale ma non le visite e i controlli
> (...200 euro a botta.... :evil: ); vorrei sapere se qualcuno di voi ha
> l'esenzione ticket per malattia
> saluti
potresti dirmi gentilmente dove siete seguiti in toscana? Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 16/07/2019, 13:10 
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Iscritto il: 29/03/2019, 20:13
Messaggi: 3
Ciao franceale,
io scrivo dalla Campania, ho una bambina di 10 anni e mezzo con deficit del GH , in cura presso l'Ospedale Federico II di Napoli (Policlinico vecchio) dal 09/03/2015 .
Facciamo visita di controllo ogni mesi, una volta all'anno portiamo anche la radiografia del polso.
Tutti i giorni le faccio una puntura di ormone (SAIZEN) che fortunatamente mi passa l'ASL (€ 548.00 a fiala che mi dura circa 14 gg).
Nell'ultima visita le è stato rilasciato un certificato, dalla Regione Campania, un Certificato per esenzione dalla partecipazione alla spesa per malattia rara - DEFICIT CONGENITO ISOLATO DI GH - Codice di esenzione RC0021.
Con questo certificato sono andata alla mia ASL di competenza ed ho provveduto a fare l'attestato di esenzione per la bambina.
Di solito ogni 6 mesi faccio due prescrizioni, una per i prelievi e un'altra per la visita, ambedue al Policlinico, e pago circa € 80.00, forse con questa esenzione non dovrei pagare nulla o un minimo, vedremo.

Nel frattempo voglio dirti, cosa che nessuno mi aveva detto, che l'anno scorso ho fatto richiesta all'INPS per la legge 104 - indennità di frequenza, cosa che subito mi è stata accetta.
La bambina percepisce, per i soli mesi scolastici, un indennità pari a € 290.00 circa mensili.

Ha una velocità di crescita annua di circa 7 cm, per il momento ancora dobbiamo raggiungere la sua altezza media, siamo in ritardo sulla tabella di circa 2 anni.
Fino a 4 anni è cresciuta, poi si è fermata. All'età di 5 anni e mezzo HO , e sottolineo HO, portato la bambina al Policlinico per i dovuti controlli perchè qualcosa non mi quadrava, anche se avevo tutti contro ho continuato, qualcosa mi portava per la mano e dopo un anno di indagini siamo venuti a conoscenza che l'ipofisi non produceva abbastanza ormoni.

Attenzione che questo deficit non porta solo alla mancanza di crescita delle ossa ma tutti gli organi e se non curato la bambina puo' avere problemi cardiovascolari e via via di continuo.

Ringrazio Dio di avermi aperto gli occhi al momento giusto, essendo la bambina piccola di età siamo state molto fortunate.

In bocca al lupo. :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20/07/2019, 9:09 
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Iscritto il: 06/07/2019, 11:39
Messaggi: 2
ciao a tutti sono il papa di enrico nato sga (36 stt e 2 giorni) peso 1 kg. 1800 e altezza 42 cm. ora enrico ha 3 anni e 7 mesi e non vi e stato recupero di crescita in quanto e alto 89,5 cm e pesa 11,5 kg.
Dopo gli esami di routine stiamo eseguendo quelli per il gh. a cui e risultato carente alla prima prova per cui fra un mese faremo la seconda prova.
Naturalmente siamo in apprensione .....
Quello che vorrei sapere dalle esperienze di altri bimbi nati sga e se negli anni con la cura dell'ormone della crescita hanno recuperato e se allo sga sono stati rilevati altri problemi come disturbi attentivi/iperattivita, disturbi di apprendimento ecc. in quanto da informazione attinte su internet riguardo ai bambini nati sga sembra che questi abbiano una maggiore probabilita di sviluppare questi problemi.
grazie


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